Shumë pozitive, një luftëtare, shumë aktive: tre aspekte të Fiorit me fjalët e saj.
Pavarësisht nga fytyra e saj e tmerrshme, megjithëse duart e saj ishin aq të lënduara nga sëmundja, kjo vajzë ka një dashuri të pandërprerë për jetën, pushimet dhe kurrë nuk humbet një shans për të festuar me miqtë e saj.
“Unë e konsideroj çdo ditë të ndryshme, të veçantë, unike. Prandaj unë vendos vlerën në gjithçka që më ndodh mua.
Unë shpresoj se jeta do të vazhdojë të më japë forcë dhe respekt, ashtu siç e nderoj me luftën time dhe shpresat e mia”.
Kundërshtari i saj? Sëmundja e Günther.
Porfiria eritropoetike kongjenitale, ose sëmundja Günther, është një formë e porfiria eritropoietike e karakterizuar nga probleme të shumta dhe shumë të rënda të lëkurës.
Sëmundja shfaqet më së shpeshti në lindje me ndjeshmëri të skajshme të lëkurës që është e rëndë dhe gjymtuese.
Në moshën 29 vjeçare, Fiori beson se ajo është një ndër njerëzit e rralë që preket nga kjo sëmundje me prognozë të ashpër. Dhe është kaq e vështirë për të diagnostikuar kur vetëm 200 raste janë identifikuar në mbarë botën.
Shumë pak studiues janë të interesuar në të dhe industria farmaceutike edhe më pak. Diagnostifikuar në moshën gjashtë muajsh përmes urinës së zezë, flluskave me ujë në lëkurë dhe anemi të rëndë, sëmundja e Günther më vonë shfaqi plagët e dhimbshme dhe të pakthyeshme, duke shkatërruar hundën, faqet, buzët, veshët, qepallat, gishtat. Me aneminë dhe hemorragjinë pak a shumë të qëndrueshme tani, Fiori përballet, në izolim, me infeksionet kronike të lëkurës dhe dhimbjen që shkaktojnë.
“Ata ende ndodhin sporadike, por në një formë më të durueshme, ose unë jam bërë rezistente ndaj dhimbjes”-thotë Fiori .
“Familja ime gjithmonë më trajtoi si gjithë fëmijët e tjerë – duke shkuar në shkollë, sidomos pasiqë gjymtimi dhe paaftësia fizike u shfaq vonë. Shoh një ndryshim në pamjen e njerëzve që më panë të rritem dhe ata që më takojnë sot. Të jetosh sa më gjatë në shoqëri dhe të kujdesesh për trupin tim është dyfish kërkuese: duke luftuar padrejtësinë e sëmundjes, tregoj se unë jam një grua si të gjithë të tjerët, duke shfaqur problemin pa u fshehur, unë dënoj shkretëtirën mjekësore dhe shkencore që rrethon këtë sëmundje të rrallë”.
Si mund ta ndryshojmë situatën? Si një aktivist dhe anëtar i një organizate lokale për personat me aftësi të kufizuara, Fiori do të donte që të ketë kontakte më të ngushta me njerëzit e prekur nga sëmundja e Günther shembull, parimi i listës së shpërndarjes, për të promovuar krijimin e komuniteteve të pacientëve.
“Unë do të ndjehesha më pak e izoluar dhe ne mund të ndajmë përvojat tona për trajtim, si të shmangim lezione të lëkurës, ose çfarë trukesh kanë gjetur të tjerët për t’i trajtuar ato, kjo është një ndihmë shumë e rëndësishme, veçanërisht në fillimin e sëmundjes”.
Pas pjesëmarrjes në Konferencën Evropiane për Sëmundjet e Rralla në Luksemburg në Qershor të vitit 2005, Fiori tregon se tani është mësuar të jetojë me këtë gjendje dhe ruan kujtimin e njerëzve pozitivë që luftojnë me solidaritet shembullor kundër kësaj sëmundje.
