Fillimi i një sëmundjeje të rrallë sjell ndryshime të mëdha jo vetëm për personin e diagnostikuar, por edhe për familjen e tyre.
Denisi dhe Redi, dy burra që bëjnë jetë të ndryshme, kanë një lidhje të përbashkët në sëmundjen Huntington (HD) që ka prekur të dy gratë e tyre.
Denisi jeton me bashkëshorten e tij Ana, e cila u diagnostikua me Huntington në vitin 1996. Motra më e vogël e Anës tashmë ishte diagnostikuar dhe motra e saj më e madhe gjithashtu po shfaqte simptoma. Denisi kishte dyshuar për një kohë të gjatë që gruaja e tij kishte HD, por në momentin që diagnoza konfirmohet , shpjegoi ai, “është një moment që ndryshon jetën. Ti e kupton se gjërat kurrë nuk do të jenë të njëjta përsëri.”
Para HD, jeta ishte mjaft normale. Ana kujdesej për fëmijët dhe Denis punonte si inxhinier.
Sëmundja Huntington është një çrregullim gjenetik që shkakton degjenerim në pjesë të trurit, duke çuar në ndryshime fizike, mendore dhe emocionale që ndryshojnë shumë nga një person në tjetrin, duke përfshirë ankthin, nervozizmin, paranojën, psikozën, çmendurinën, lëvizshmërinë, vështirësitë e të folurit dhe të gëlltitjes.
Denisi dhe Ana shfrytëzuan zhvillimin e ngadaltë të simptomave për të bërë disa nga gjërat që do të planifikonin.
“Megjithëse Ana është mjaft e pafavorizuar tani, ne përpiqemi të mos e lejojmë atë të depresionohet për të shijuar jetën tonë sa më shumë që të jetë e mundur”.
Dallimi është se Denisi duhet të marrë të gjitha vendimet vetëm.
“Ndërsa Ana u bë një person tjetër, për shkak të efekteve të HD-së, unë gjithashtu kisha për të mësuar të bëhesha një person tjetër. Humbja e partnerit është një nga ndryshimet më të mëdha. “
Marsela, gruaja e Redit u diagnostikua me HD në vitin 1993 dhe, ashtu si Ana, ajo kishte treguar simptoma për një kohë të gjatë. Pas 20 vitesh të jetës familjare së bashku, gjithçka ndryshoi në mënyrë dramatike. Ndërmjet viteve 1992 dhe 1994 Marsela bëri nëntë tentime për vetëvrasje, e fundit përfshiu vendosjen e zjarrit në shtëpinë e tyre.
“Sëmundja dhe djegia e shtëpisë ndryshuan tërësisht këtë jetë të qetë. Më duhej të kujdesesha për gjithçka. U bë e pamundur që unë të vazhdoja punën, kështu që u detyrova te jap dorëheqjen.”
Të dy burrave ju është dashur të mësojnë të bëhen kujdestarë, me të gjitha ndërlikimet e menaxhimit të jetës së përditshme, organizimi i kujdesit mjekësor, gjetja e mbështetjes së jashtme për gratë dhe për veten e tyre.
Të dy burrat theksojnë rëndësinë e kujdesit për veten e tyre në mënyrë që të kujdeset për gratë, por nuk është gjithmonë e lehtë për të marrë atë që ata kanë nevojë. Frika e tyre më e madhe, është për fëmijët e tyre, HD është një kusht i trashëguar dhe shanset për të marrë sëmundjen nëse njëri nga prindërit e ka, është 50/50.
Siç thotë Denisi, “ndoshta aspekti më i keq i të gjithave është dija se fëmijët e mi po afrohen shpejt në periudhën kur simptomat priten të shfaqen.”
“Të jetosh me dikë me HD mund të jetë një makth i gjallë. Nuk është e lehtë të shohësh personin që njihje dhe që ke dashur të bëhet një person që nuk të njeh dhe nuk mund të të njohë më kurrë. Kjo është si një vuajtje afatgjatë”.
Megjithatë, Redi dhe Denisi përpiqen të përqendrohen në aspektet pozitive të situatës së tyre, mirëbesimin e habitshëm të njerëzve, miqve të rinj, punën e tyre dhe arritjet me shoqatat e HD-së, dhe të dy vazhdojnë të shpresojnë se një kurë do të gjendet, nëse jo për të gratë, të jetë për fëmijët e tyre.
