Emri im është Tomi. Në vitin 2012, unë u diagnostikova me një sëmundje të rrallë të quajtur asterizëm aortic (AD) të tipit A.
E gjithë bota ime ndryshoi atë ditë. Pas operacionit invaziv, tani jetoj me një protezë të pjesshme aortale dhe një stimulues të përhershëm që kontrollon 99% të aktivitetit të zemrës sime.
Diseksioni aortik është një sëmundje e rrallë kërcënuese për jetën kur shtresa e brendshme e aortës rrënohet dhe gjaku rrjedh në mes të shtresës së brendshme dhe të jashtme të aortës (si një fuçi të dyfishtë), duke kërcënuar që të shkaktojë këputjen e shtresës së jashtme.
Para vitit 2009, mjekëve mësuan se AD ishte shpesh rezultat i sindromës Marfan ose presionit të lartë të gjakut.
Që nga viti 2009, hulumtimet kanë zbuluar se diseksioni aortik është shpesh gjenetik. Pasi më thanë që isha prekur nga kjo sëmundje, bëra kërkime në sfondin e familjes dhe gjeta se një nga xhaxhallarët e mi kishte vdekur nga e njëjta sëmundje.
Që kur kam marrë diagnozën disa vjet më parë, jam përpjekur të përshtatem shumë mirë me këtë gjendje. Unë duhet ta jetoj me kujdes, me ilaçe dhe kontrolle të rregullta të aortës dhe arterieve, dhe unë kurrë nuk do të mund të punoj përsëri.
Edhe sot, unë ende shkoj në spital dy ditë në javë për rehabilitim. Unë marr nëntë ilaçe të ndryshme në baza ditore dhe më bëjnë të ndjehem mirë, por shumë i lodhur. Tani kemi një qen dhe dal me atë për një shëtitje çdo ditë. Në fillim bëja disa qindra metra, tani mund të jetë 3-5 kilometra në një ditë të mirë.
Përveç ilaçeve dhe stërvitjes fizike, bëj edhe terapinë. Unë kam pasur ndihmë për të mësuar se si të përballoj frikën e mosdijes për të ardhmen dhe pranimin e jetës së përditshme.
Mbi 6000 sëmundje të rralla janë identifikuar në ditët e sotme. Sëmundja ime është vetëm njëra prej tyre. Kur njerëzit zgjohen në spital thuhet se sëmundja e tyre është e rrallë. Pacientëve të AD u thuhet se janë me fat që kanë mbijetuar dhe mjeku pastaj shpjegon sëmundjen. Por kur sapo keni pasur një operacion është e vështirë të mbani mend informacionin që mjekët ju japin në repartin e traumave. Pastaj unë shkova në shtëpi pa ndonjë informacion në lidhje me sëmundjen specifike, asgjë se çfarë duhet të bëja në të ardhmen.
Kjo është situata për shumë njerëz që jetojnë me një sëmundje të rrallë. Kjo është arsyeja pse është kaq e rëndësishme për të krijuar organizata pacientësh dhe grupe mbështetëse ku të gjithë mund të flasim dhe të ndajmë eksperiencat tona për ta përballuar këtë gjendje, ndoshta edhe për të ndarë përvojat për lehtësimin e dhimbjeve dhe mënyrën e jetesës – thotë Tomi.
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
Pseudoaneurizma Mykotike e Aortës Abdominale
Veset e lindura të zemrës tek të sapolindurit
