Paola ka sindromin e dehishencës së kanalit gjysmëpërcjellës të veshit (SCDS), një çrregullim i rrallë i ekuilibrit.
SCDS është një anomali zhvillimore që ndodh gjatë tre viteve të para të jetës dhe mendohet të shkaktohet nga mungesa e rritjes së kockave në kanalin e ekuilibrit të brendshëm të veshit të brendshëm, që mund të krijojë një vrimë të vogël për t’u zhvilluar.
Një specialist në Universitetin John Hopkins të Mjekësisë, zbuloi gjendjen në vitin 1995.
Ai lidhi simptoma të çuditshme në disa prej pacientëve të tij në një studim të pëllumbave në të cilat lëvizjet specifike të syve kishin qenë të lidhura me dëmtimin në disa kanale të veshit të brendshëm.
“Disa prej pacientëve të mi të parë më janë referuar nga një psikiatër. Më vonë do të zbuloja se po përjetonin simptoma që vinin nga brenda kokës – por jo në mënyrën se si të tjerët mund të kishin menduar”, shpjegon Dr. Minor në një fjalim në vitin 2011.
Tingulli ose presioni mund të shkaktojë aktivizimin jonormal të kanaleve të ekuilibrit në vesh, e cila nga ana e vet çon në një gamë të gjerë të simptomave shqetësuese dhe paaftësuese.
“Vrimat në kockë (një në çdo anë ,në rreth 50% të të sëmurëve si unë) janë të vogla, por efektet e tyre janë shumë të mëdha”, thotë Paola.
“SCDS nuk është aq e rrallë sa mendohet fillimisht (defekti anatomik është i pranishëm në 1-2% të popullsisë), por për një çrregullim të padukshëm të këtij lloji, ndërgjegjësimi publik mbetet një sfidë e madhe. Është vlerësuar se 10% të pacientëve mund të kenë SCDS, por shumë prej këtyre rasteve mund të neglizhohen”.
“Në të njëzetat e mia isha e sigurt se diçka nuk shkonte mirë. Shpesh ndjeja të përziera, e paekuilibruar, ose të dyja, dhe pak nga pak besimi im ishte zhdukur”, kujton Paola.
“Unë kam punuar rregullisht në bibliotekë, por unë fillova të frikësohesha nga ecja nga tavolina ime në zonën qendrore të grumbullimit. Tingujt e karrocave që lëvizim librat përreth ose raftet që po restauroheshin dukej sikur më shkaktonin një ndjenjë të papërshtatshmërisë dhe ankthit, e vënë këtë në një lloj sulmi paniku. Presioni brenda kokës sime dukej si një tullumbace që duhej të dilte.”
Për ata që bëhen simptomatikë ka ndryshueshmëri të konsiderueshme në mënyrën se si ua paraqesin mjekëve dhe si rezultat në shumë raste mund të mos zbulohen.
Për Paolën u deshën katër vjet për të marrë një diagnozë, dhe simptomat e saj ndryshuan lehtësisht gjatë asaj periudhe.
“Dhimbjet e kokës po bëheshin të rënda, dhembja e vazhdueshme, vizioni shpesh ishte i paqartë, dhe ishte jashtëzakonisht e pakëndshme të ngrihja zërin, të këndoja ose të haja ushqime të ngurta. Unë pata vështirësi të mëdha për të dëgjuar njerëzit në një mjedis të zhurmshëm dhe megjithatë isha gjithashtu tepër e ndjeshme ndaj disa tingujve të tillë si një zhurmë derë, ose një lugë që binte në dysheme.
Në kohën që Paola vizitoi një konsulent për t’u vlerësuar për një tjetër gjendje të pazakontë – tubi Eustachian patulous, ku tubi që lidh veshin e brendshëm me nazofaringsin nuk qëndron i mbyllur – ajo kishte të sulmet e marramendjes të shpeshta, dhe nuk ndihej e sigurt.
Simptomat e gjera kishin shkatërruar jetën e saj, tashmë të komplikuar të një fëmije me aftësi të kufizuara, që duhet të bëntë një luftë të përditshme dhe izoluese.
“Referimi për kirurgji duhet të më kishte vënë në rrugën e përmirësimit, por një procedurë eksperimentale rezultoi katastrofike. Kam dalë në një gjendje më të keqe, të tmerrshme dhe me dhimbje”, thotë Paola.
Pas 18 muajve të lodhshëm ajo shkoi për të parë Dr. Gerard Gianoli në Luiziana.
Ai shpjegoi të gjitha vitet e shqetësuara: “Sulmet e panikut janë rezultat i një lënde kimike shumë të veçantë (p.sh. katekolamina) që rritet përmes qarkullimit të gjakut.” Stimulimi jonormal i veshkave është një shkas i zakonshëm për clirimin e tyre”.
“Kirurgjia ishte një zgjedhje e lehtë për mua, pasi gjendja kishte marrë kontrollin e jetës sime”, thotë Paola.
“Por ka pasur rreziqe serioze për t’u marrë në konsideratë, duke përfshirë dëmtimin e dëgjimit dhe dëmtimin e nervave Këto operacione nuk janë një rregullim që ndodh brenda natës, truri ka shumë përshtatje për të bërë.
Ana e djathtë u riparua me sukses në vitin 2012, por ende kam zhurma problematike për shkak të një sindromi të rrallë nervor të lidhur me SCDS-në. Unë vazhdoj të menaxhoj simptoma gjithnjë të pranishme nga kjo – tregon Paola.”
