Joni tashmë nëntë vjeçar, lindi me një dështim të mëlçisë.
Gjatë viteve të fëmijërisë së hershme, ai iu nënshtrua biopsieve të mëlçisë. Në moshën katërvjeçare, ai mori një diagnozë të sëmundjes Niemann Pick Type C (NPC) – një çrregullim gjenetik neurologjik i rrallë dhe fatal , shpesh i referuar si “Alzheimer Fëmijërie”.
Sëmundja Niemann-Pick është një grup i çrregullimeve të trashëguara të rënda metabolike.
Kjo sëmundje përfshin metabolizmin jofunksional të sfingolipideve, të cilat janë yndyra që gjenden në membranat qelizore.
Duke kërkuar përgjigje, nëna e Jonit, Redia dhe babai, Kleiti , kërkuan që djali i tyre të konsiderohej pjesëmarrës në një trajtim klinik në Institutin Kombëtar të Shëndetit të Fëmijës dhe Zhvillimit Njerëzor. Joni u pranua në një fazë të një trajtimi kur ai ishte katër vjeç.
Prioriteti i stafit dhe i klinikës është që të zvogëlonte barrën e sëmundjes duke ofruar një mjedis të mirë familjar për familjet në mënyrë që ata të jenë në gjendje të marrin pjesë në provat klinike.
“Si mund ta bindni një djalë të vogël që të udhëtojë 2.500 km nga shtëpia në një udhëtim 12-orësh për të bërë një serum, një qetësues, një rezonancë MRI apo dicka më shumë?
Stafi na siguroi jo vetëm një vend për të fjetur, për të ngrënë dhe për t’u argëtuar, por na siguroi një shtëpi të dytë “, thotë Redia.
“Stafi është bërë familjar dhe pacientët e tjerë janë bërë miq të mirë.
Ne po luftojmë për jetën e Jonit , por nuk luftojmë vetëm. Ata gjithmonë thonë se duhet një “fshat” për të rritur një fëmijë dhe unë besoj se duhet po një “fshat” i tërë për të kuruar një fëmijë – thotë Redia.
