Pavarësisht se nuk shfaqeshin shenja të sëmundjes, Nikola 9 vjeç, kishte pneumoni të dyfishtë.
Pavarësisht se nuk shfaqeshin shenja të sëmundjes, Nikola 9 vjeç, kishte pneumoni të dyfishtë . Menjëherë pas kësaj, Niki u diagnostikua me sindromën Job , duke u bërë një nga njerëzit më të vegjël të diagnostikuar me mungesën e imunitetit primar.
“Isha në një pellg gati të mbytesha “, thotë nëna e Nikit , Dona , për momentin që zbuloi për diagnozën e djalit të saj të vogël . Unë u shkatërrova. Unë kisha pesë fëmijë dhe nuk e dija se ekzistonte një lloj i tillë sëmundje “.
Mungesat e imunitetit i lë pacientët të pambrojtur ndaj infeksioneve dhe madje edhe kancereve të caktuara që lehtë mund të bëhen kërcënuese për jetën.
Dhe përderisa nuk ka shërim standard për pacientët me sindromën Job, e cila gjithashtu mund të shkaktojë keqformime të kafkës dhe çështje të tjera, kishte një shpresë për trajtim efektiv në Institutet Kombëtare të Shëndetit nëpërmjet një sprove klinike.
Instituti po kryen një studim që ndjek rreth 120 pacientë me këtë mungesë të imunitetit të rrallë primar, që variojnë nga moshat më të vogla deri tek ata në moshën 60 vjeçare.
Ky studim jo vetëm që shfaq ndërlikimet e sëmundjes, por gjithashtu siguron edukim rreth simptomave të ndryshme dhe terapive që mund të ndihmojnë në parandalimin e infeksioneve të lëkurës dhe të mushkërive që shihen tek këta pacientë.
” Ishte pak e vështirë ta bindja djalin që duhet të shkonim herë pas herë në spital për kontrolle .Ai thjesht do të luaj me fëmijët e tjerë , ku nuk duhet të shqetësohet për gjendjen e tij dhe se si ai do të trajtohet “, thotë Dona.
Si një falenderim për mjekët , Donna, një rrobaqepëse e talentuar dhe prodhuese jorganësh , bëri një jorgan me një dizajn unik të krijuar posaçërisht për klinikën , të cilën ajo e dhuroi me dashamirësi .
Njëra anë e jorganit tregon punët e krijuara nga pacientët e vegjël të spitalit gjatë kohës që qëndrojnë aty . Për ta arritur këtë, Dona transferoi imazhet e skanuara të artit të fëmijëve mbi pëlhurën që ajo përdorte. Jorgani është kryesisht i gjelbër dhe përfshin një pemë për të simbolizuar atmosferën relaksuese natyrore që të gjithë fëmijët pëlqejnë .
Nicky dhe Dona shkojnë në spital një herë në vit për kontrolle të hollësishme mjekësore në Institutin Kombëtar të Alergjisë dhe Sëmundjeve Infektive . Që nga viti 2012, ata kanë shkuar rreth gjashtë herë, duke qëndruar disa ditë për çdo vizitë.
“Unë vetëm dua të them faleminderit, për cdo gjë . Nuk mund të them se gjithçka do të jetë në rregull, por duket sikur tani është mire, sidomos kur e di që të gjithë janë atje për t’ju ndihmuar “ – thotë Dona.
