MENU
klinika

"Sfidat e mia dhe të djalit tim"

Të jetosh me sëmundje të qelizave të gjakut…

13.01.2020 - 19:06

Të jetosh me sëmundje të qelizave të gjakut  mund të jetë sfiduese dhe e paparashikueshme, por besoj se na bën disa nga njerëzit më të fortë në tokë.

Lloji i sëmundjes së qelizave të gjakut (SCD) që kam unë quhet hemoglobinë S / beta (+) – talasemi (që quhet edhe beta-talasemia drapër ose beta-talasemia HbS). Edhe pse është një lloj i butë i SCD, unë ende kam episodet e dhimbjes dhe çështje të tjera shëndetësore. Kur kam një krizë dhimbjeje, mund të ndodhë në çdo moment. Është  e paparashikueshme. Unë fjalë për fjalë thjesht mund të filloj të këm dhimbje krejt papritur. E vetmja mënyrë për të përshkruar një krizë dhimbjeje është ta krahasoj atë me një dhimbje koke migrenë, por është 10 herë më e keqe dhe e vendosur në nyje.  Ngrihem në mëngjes duke u ndier mirë, shkoj në punë dhe nuk kam mundur të dal nga makina për shkak të një krize dhimbjeje. Dhimbja mund të jetë kaq e papritur. Mundohem të bëj gjëra për të mos u futur në një krizë, por jo gjithmonë mund ta parandaloj që të ndodhë.

Sëmundja e qelizave të gjakut është një gjendje e trashëguar (gjenetike), e pranishme që nga lindja, që bën që qelizat e kuqe të gjakut të ngjiten së bashku, duke bllokuar oksigjenin dhe rrjedhën e gjakut në trup. Mund të shkaktojë dhimbje dhe probleme të tjera serioze shëndetësore. Disa gjëra mund të ndihmojnë në menaxhimin e krizave të dhimbjes, të tilla si qëndrimi i hidratuar, qëndrimi i ngrohtë në dimër, qëndrimi i freskët në verë, përpjekja për të shmangur ftohjet dhe infeksionet duke marrë të vaksina gripi dhe pneumonie  çdo vit, dhe natyrisht, duke marrë ilaçet dhe duke dëgjuar mjekët. Mund të jetë shumë zhgënjyese të kesh një krizë dhimbjeje, të shkosh në urgjencë dhe të mos besohesh apo trajtohesh si përparësi .Frika ime më e madhe është një goditje në tru.

Djali im ka intera beta-talaseminë, e njohur ndryshe edhe si anemia Cooley. Në aneminë Cooley, qelizat e kuqe të gjakut kanë shumë pak proteinë të hemoglobinës për të transportuar në mënyrë adekuate oksigjenin në të gjithë trupin, dhe qelizat e kuqe të gjakut nuk jetojnë aq gjatë. Ai nuk pëson kriza dhimbjeje, por ka nevojë për transfuzion të rregullt të gjakut. Që në moshën 4 vjeç, ai është transferuar çdo 5 deri në 8 javë në spital . Shenjat dhe simptomat që lidhen me aneminë Cooley përfshijnë lodhjen, dhimbjen e kokës, vështirësinë e përqëndrimit, aftësinë e zvogëluar për të ushtruar dhe rritjen e ngadaltë fizike. Ai është i shkurtër, duket i ri për moshën e tij, dhe ai ka një program arsimor të individualizuar në shkollë. Ai ka pasur një splenektomi (një procedurë kirurgjikale për të hequr shpretkën), që do të thotë se ai ka një rrezik më të madh të infeksionit, kështu që ai merr penicilinën çdo ditë. Besoni apo jo, është më e lehtë për të që t’u thotë miqve të tij se ai ka qelizë djegëse në vend se të përpiqet të shpjegojë sëmundjen e tij.

kolana e librave

Transfuzionet ndonjëherë mund të jenë dërrmuese. Para secilit transfuzion, duhet të bëhet një lloj dhe kutia e kryqëzimit (dy teste gjaku për të përcaktuar nëse gjaku nga dhuruesi është i pajtueshëm me personin që merr gjak). Lloji dhe kutia e kryqëzimit është e mirë vetëm për 72 orë. Nëse transfuzioni nuk ka filluar brenda dritares 72 orëshe, atëherë duhet të bëhet një lloj tjetër dhe kutia e kryqëzimit përpara se ai të marrë gjak. Sasia e kohës midis transfuzioneve ndryshon. Deri më tani, mjekët kanë përcaktuar që djali im ka nevojë për transfuzion çdo 5 javë. Transfuzione të rregullta mund të shkaktojnë një grumbullim të rrezikshëm të hekurit në organizëm, kështu që ai ka nevojë për terapi chelation (ilaç për të ulur sasinë e hekurit në trup). Tani ai merr pesë ilaçe të ndryshme çdo ditë për gjendjen e tij.

Midis të dyve, të qenit i mirëmbajtur me recetat dhe emërimet e mjekëve mund të jetë një punë me kohë të pjesshme. Ka pasur raste kur unë kam pasur një takim në mëngjes, dhe jam kthyer prap më vonë në mbrëmje ose ditën tjetër për recetën dhe anasjelltas. Marrja dhe / ose mbajtja e një pune ose mirëmbajtja e punës në shkollë mund të jetë e vështirë.

Falë ilaçeve të caktuara, të tilla si hidroksiurea (ilaç që mund të zvogëlojë problemet shëndetësore të lidhura me qelizat drapër), njerëzit me SCD janë në gjendje të jetojnë më gjatë dhe jetë më të shëndetshme.