Talasemia është një grup i çrregullimeve të gjakut që kalojnë nga prindërit tek fëmijët përmes gjeneve (të trashëguara).
Një person që ka talaseminë bën më pak qeliza të shëndetshme të gjakut. Qelizat e kuqe të gjakut nuk prodhojnë hemoglobinë të mjaftueshme, proteina që mbart oksigjen në të gjithë trupin. Njerëzit me talasemi të rëndë mund të kenë komplikime të ndryshme mjekësore. Ata gjithashtu mund të kërkojnë transfuzion gjaku gjatë trajtimit.
Të jetosh me talaseminë…
Kujdesi i specializuar gjatë gjithë jetëgjatësisë mund të ndihmojë njerëzit që kanë talaseminë të jetojnë sa më të shëndetshëm që është e mundur. Talasemia është një sëmundje e trajtueshme që mund të menaxhohet mirë me transfuzionet e gjakut dhe terapinë e kelacionit. Një person me talasemi do të duhet të marrë kujdes mjekësor rregullisht nga një hematolog (një specialist mjekësor që trajton sëmundje ose çrregullime të gjakut). Nëse një mjek ka përshkruar transfuzionet e gjakut ose terapinë e kelacionit, gjëja më e rëndësishme që mund të bëjë një person me talasemi është që t’u përmbahet orareve të trajtimit për të parandaluar aneminë e rëndë (numër i vogël i qelizave të kuqe të gjakut) dhe dëmtimet e mundshme të organeve nga mbingarkimi i hekurit.
“Duaje talaseminë sepse është pjesë e asaj që je”.
Kjo është këshilla e Marias për njerëzit që jetojnë me talaseminë, një çrregullim i trashëguar i gjakut. Ajo ka jetuar me talaseminë gjatë gjithë jetës së saj. Talasemia është një gjendje në të cilën qelizat e kuqe të gjakut nuk janë në gjendje të bëjnë mjaftueshëm një proteinë të quajtur hemoglobinë, e cila është përgjegjëse për mbajtjen e oksigjenit në të gjithë trupin. Maria, dhe njerëz si ajo që kanë një formë të rëndë të çrregullimit, e menaxhojnë duke marrë transfuzione të rregullta gjaku. Ata gjithashtu marrin chelator, i cili është një ilaç që heq hekurin shtesë që mund të ndërtohet në gjak dhe organe për shkak të transfuzioneve të shpeshta të gjakut.
Pse Maria inkurajon një person me talasemi ta dojë këtë çrregullim?
“Sepse nëse doni që njerëzit të duan ty, së pari duhet ta doni veten. Nëse talasemia është pjesë e juaja , kjo do të thotë që duhet ta duash edhe atë.”
Maria i nxit prindërit e saj për ta mësuar atë të jetë shumë e fortë në mënyrë që të mund të përballojë sfidat e jetesës me talaseminë. Kur ajo ishte nëntë vjeç, mjekët i hoqën shpretkën për shkak të komplikimeve të talasemisë. Si rezultat, Maria ka një trup dhe sistemin imunitar të dobët dhe ethe të larta.
Në një rast, nëna e saj e vendosi Marian në një vaskë akulli për të ndihmuar në uljen e temperaturës së lartë.
Nuk ka shërim për talaseminë. Ju do të duhet të jetoni me atë gjithë pjesën tjetër të jetës tuaj – dhe kështu ju duhet të zgjidhni se si do të jetoni me të.
Në rreth të njëjtën moshë, Maria mësoi të mbante një gjilpërë nën lëkurën e barkut për të pompuar ilaçin në trup, për dhjetë orë çdo natë për të hequr hekurin e tepërt nga trupi i saj.
Babai i Marias gjithashtu i thoshte asaj në mënyrë të përsëritur se ajo duhej të ishte përgjegjëse për këtë trajtim dhe të kishte respekt për talaseminë.
“Në moshën nëntë vjeçare, zgjodha ta pranoj talaseminë dhe të jetoj një jetë të lumtur”, thotë Maria. “Dhe gjithnjë kam provuar të marr përgjegjësinë dhe të respektoj nivelin e ardhshëm në menaxhimin e kujdesit shëndetësor.”
Tani Maria është bërë nënë.
“Kur mësova se do të lindja, fillova të luftoja më shumë për veten. Çdo sekondë e jetës është një bekim të jesh nëna e Julias, kështu që dua ti shijoj këto momente”- thotë Maria.
Maria merr kujdes të vazhdueshëm nga mjekët e talasemisë dhe ajo në mënyrë proaktive menaxhon shëndetin dhe dietën e saj të përgjithshme me ndihmën e një dietologu. Ajo ha shëndetshëm, ushtrohet rregullisht çdo ditë.
“Secili nga ne ka një përgjegjësi për ta mbajtur trupin dhe mendjen të fortë,” thotë ajo. “U bëj thirrje njerëzve me talaseminë të përfshihen në zhvillimin personal, sepse mendja është mjeti më i mirë”.
“Shpresoj që njerëzit të kuptojnë se dashuria e tyre dhe talasemia e tyre do t’i ndihmojnë ata të rriten dhe t’u japin atyre forcë për të vazhduar jetën normalisht”.
