Unë jam Linda. Në vitin 2004, fillova udhëtimin tim të amësisë me një vajzë të quajtur Melina. Si shumica e grave shtatzëna, para lindjes së Melinës, u përqendrova më shumë me gjetjen e e çerdhes së saj dhe blerjen e veshjeve rozë. Librat për nënën dhe fëmijën më të cilët kasha mbushur kohën time para lindjes së saj ,ishin të gjitha si ylberi dhe fluturat plot ngjyra!
Bota jonë u trondit kur Melina lindi dhe qante gjithë kohën. Ajo nuk pushonte dhe diçka dukej keq; i porsalinduri ynë dukej i pikëlluar. Ashtu si çdo prind i nervozuar për herë të parë me një foshnjë që vetëm bërtiste, ne e çuam te mjeku 2,4847 herë në muajt e parë, por gjithmonë na na cilësonin si prindër të rinj dhe që shqetësoheshim shumë.
Kur Melina ishte 5 muajshe, ne vumë re se ajo po bënte një lëvizje të çuditshme me sytë e saj herë pas here. Për fatin tonë të mirë, kishim një pediatër të ri që nuk e pëlqeu këtë lëvizje të çuditshme të syve dhe urdhëroi një EEG. Si çdo prind që ka kaluar një diagnozë traumatike me fëmijën e tyre, unë kurrë nuk do ta harroj pamjen në fytyrën e mjekut pasi bëri EEG. Ai u largua nga dhoma dhe u kthye për të na pyetur se ku mund të linim një takim për të biseduar dhe se duhet të bëhej menjëherë. Zemra ime u mbyt. Ndihesha në ankth dhe e hutuar. Ndjeva që me siguri do të sëmuresha. Atë ditë, mësuam që fëmija ynë 5 muajshe kishte Spazma Infantile, një formë e rrallë e epilepsisë, e cila shkaktonte që truri të mendonte se po kalonte kriza 24 orë në ditë. Kjo diagnozë shënoi fillimin e udhëtimit tonë, që deri më sot ende kuptojmë gjëra të reja.
Unë do të konsolidoj 15 vitet pas kësaj diagnoze në një përmbledhje të shkurtër.
Për 8 vitet e ardhshme pas diagnozës së spazmës infantile, ajo mori shumë diagnoza të tjera: hipotoni, apraksia, ataxia, GERD, vonesa globale e zhvillimit, epilepsi, shqetësime të ecjes, migrace ciklike, çështje të akomodimit vizual etj. Terapia profesionale, fizike, gjuhësore dhe noti mbushën ditët tona, takimet me mjekët ishin një element kryesor në javët tona. Megjithatë, diçka na shqetësonte se ndërsa e gjithë kjo ishte e vërtetë, me siguri, aty duhej të ishte një diagnozë “ombrellë”, duke shpjeguar pjesën tjetër. Kjo përgjigje erdhi përfundimisht për ne kur Melina ishte 8 vjeç!
Melina u diagnostikua me 2q23.1 MDS ( 2q23.1 sindromi i mikrodelecionit është një çrregullim i rrallë i kromozomeve) e cila shpjegoi gjithçka për ne! Ishim aq të lehtësuar! Ne e kishim kaluar tashmë procesin e ‘hidhërimit’ kur Melina ishte mjaft e vogël – kështu që reagimi ynë ishte për të kuptuar më në fund se në fakt, nuk kishim imagjinuar shumë gjëra, të gjitha diagnozat e shumta të Melinës ishin të lidhura! Konvulsionet, çrregullimet e gjumit, GERD, shtati i shkurtër, vështirësitë në të mësuarit dhe aftësia e mirë motorike etj, kanë të bëjnë me disa çrregullime të kromozomeve.
Në moshën 8 vjeçare, Melina filloj të shkonte në një shkollë për fëmijë me nevoja të vecanta Si nëna e saj, lumturia e Melinës (dhe shëndeti sigurisht!), ishte një përparësi e madhe për mua. Doja që ajo të gjente përmbushje në jetën e saj, ndërsa bënim përshtatje dhe lojra në shtëpi për të siguruar që kjo të ndodhte. Pikërisht kur mendoja për të ardhmen e Melinës dhe duke parë pikat e saj të forta, vendosa të hapja një butik që do të më siguronte më shumë të ardhura për ta ndihmuar.
Melina ishte frymëzimi im. Kur ajo të jetë 21 vjeç dhe nuk do të shkoj më në shkollë, shpresojmë se do të kemi një biznes mjaft të madh për të që të ndihmojë të vazhdojë trajtime të tjera!
Ne po mësojmë ndërsa rritemi, duke gjetur mënyra kuptimplote dhe të lehta për Melinën për të kontribuar në biznes. Tani për tani, ajo bën hapjen e kutive, duke vulosur emrin e saj për falënderimet, shoqërimin me klientët dhe duke më dhënë mendimin e saj të adoleshencës, kur nuk i pëlqen ajo që kam zgjedhur (Madeline është e shkathët, por është shumë e shprehur!) Kontributet e saj pozitive do të vazhdojnë të zhvillohen ndërsa rritemi! Unë kam një ndjenjë të madhe lehtësie se si nëna e saj, në fakt unë e mësoj të ketë një kontroll mbi diçka në jetën e saj – ndërkohë që nuk mund të kontrolloj asgjë mjekësisht, unë mund t’i mundësoj të jetojë jetën e saj më të mirë të jetë e mundshme duke u kënaqur në përditshmërinë e saj tamam si një e rritur, përmes butikut. Aty ajo sheh, njeh dhe takon shumë njerëz. Kjo e ndihmon në sacializim e saj me të tjerët dhe për të rritur vetëvlerësimin.
Duket e pashpjegueshme për mua kur mendoj se si do të ishte jeta nëse Melina nuk kishte këtë sindromë, sepse ajo i ka lumturuar jetët tona thjesht nga ekzistenca e saj!
