Njihuni me sëmundjen e rrallë dhe luftën e Andit e cila filloi një vit më parë.
Unë kurrë nuk do ta harroj ndjenjën e pafuqisë, dëshpërimit dhe mosbesimit të plotë, teksa kuptova se burri im Andit do të duhej të përgatitej për luftën e jetës së tij.
Një vit më parë vit fokusi ynë kryesor ishte në fillimin e familjes që kishim ëndërruar gjithmonë dhe fillimin e procesit të kërkimit të një shtëpie të re. Për fat të keq, ato ëndrra shpejt u bënë gjëja e fundit në listën tonë të prioriteteve pasi mësuam se shëndeti i Andit ishte komprometuar dhe ne kishim nevojë të nisnim menjëherë rrugën drejt shërimit.
Kjo filloi rreth një muaj më parë kur Andi shkoi tek mjeku për të diskutuar disa simptoma të vazhdueshme të dhimbjeve të kokës, vizionit të turbullt, lodhjes dhe marramendjes që vazhdimisht u paraqitën gjatë javës së kaluar. Mjeku mendonte se simptomat e tij mund t’i atribuohen tensionit të qafës, por pasi bëri testet rutinore të gjakut për të siguruar që nuk kishte asnjë shkak tjetër themelor.
Po atë ditë, mjeku na thirri dhe na tha që të shkonim menjëherë në urgjencë sepse hemoglobina e tij zbriti në 5.5. Për ata prej jush që nuk e dinë, një njeri normal ka një nivel hemoglobinë prej 12 – 14.5.
Andi qëndroi në spital për më shumë se një javë ku u kryen një mori testesh duke u përpjekur për të identifikuar rrënjët e simptomave të tij. Mjekët vazhduan të monitoronin Andin gjatë ditëve të ardhshme, ende të shqetësuar për shkak se qelizat e tij të kuqe të gjakut po shpërbëheshin, por edhe për shkak se nivelet e hemoglobinës, trombociteve dhe qelizave të bardha të gjakut ishin të ulëta dhe vazhdonin të uleshin akoma më shumë.
Pas një jave në spital, një biopsi e palcës së eshtrave dhe teste të shumta, mjekët përfundimisht diagnostikuan Andit me një sëmundje të rrallë kërcënuese për jetën e njohur si Paroksismal Nocturnal Hemoglobinuria ose PNH. PNH është shumë e rrallë (seriozisht – një në një milion), sëmundje kërcënuese për jetën.
Përveç kësaj, Andi po tregonte shenja të dështimit të palcës së eshtrave. Kjo do të thotë se ai nuk prodhon qeliza të kuqe të mjaftueshme për të transportuar oksigjen, qelizat e bardha të gjakut për të luftuar infeksionin, ose trombocitet për të mpiksur gjakun – as gjakderdhja më minimale ka potencialin për të mos u mpiksur. Kur hemoglobina e tij zbret nën 7, ai fillon të ketë problem me frymëmarrjen me aktivitetin më të vogël dhe një ftohje e zakonshme mund të marrë trefishin e sasisë së kohës për t’u shëruar. Ka vetëm dy mundësi trajtimi për ata me këtë sëmundje. E para është një ilaç i zhvilluar së fundi, i quajtur Soliris, i cili është konsideruar si “ilaçi më i shtrenjtë në botë” (kostoja vjetore 450,000 dollar ) dhe tjetra është një transplant i palcës së eshtrave. Andi do të fillojë trajtimin me këtë ilaç sapo të marrë imunizimet e duhura dhe pastaj do të fillojmë kërkimin tonë për një transplant të palcës së eshtrave.
Një nga gjërat më të rëndësishme që Andi mund të bëjë tani është të këshillohet me një specialist i cili është i njohur me nevojat unike të një pacienti me PNH dhe të kërkojë mënyrën më të mirë të trajtimit.
Me takimin e disa specialistëve, mësuam se e vetmja mundësi do të ishte një transplant i palcës së eshtrave. Deri në atë pikë, Andi do të vazhdojë në të qëndrojë në spital me shpresën për të kontrolluar disa nga nivelet e qelizave të kuqe të gjakut.
Për shkak të kompleksitetit të kësaj gjendjeje dhe mungesës së një kuptimi të plotë të saj, ky është vetëm fillimi i udhëtimit të tij të gjatë për rimëkëmbjen.
Me ndihmën bujare të familjes dhe miqve të tij, Andi pret një ditë kur ai mund të raportojë se ai është i shëruar dhe i shëndetshëm përsëri.
Ju lutemi ndani historinë e tij dhe na ndihmoni të rrisim vetëdijen për këtë sëmundje të rrallë.
