Historia e saj nga dhimbja e sklerozës filloi dyzet vjet më parë kur sëmundja ishte pothuajse e panjohur në qytetin ku ajo jetonte, në Greqi.
Edhe pse autoritetet kanë filluar të trajtojnë problemet që lidhen me sëmundjet e rralla, tortura për të vazhdon.
“Vajza ime Katerina lindi në vitin 1979 dhe mjekët e diagnostikuan me kardiopati kongjenitale”, shpjegon Mariana, mamaja e saj.
Pas një operacioni në zemër, të Marianës, i cili kaloi me sukses, dhe një fëmijë të lumtur e të shëndetshëm përpara saj, Katerina kishte një krizë epilepsie. Pediatri në Spitalin e Athinës njoftoi lajmin tronditës, vajza u diagnostikua me një sëmundje të quajtur, Skleroza e Tuberëve.
“Ju jeni të pafat, por dhe me fat në të njëjtën kohë”, shtoi doktori.
Ai shpjegoi se epilepsia ishte e vetmja simptomë dhe ajo ishte në gjendje më të lehtë krahasuar me shumë të tjerë që jetonin me të njëjtën sëmundje.
Vonesat mentale, autizmi, probleme të rënda të lëkurës dhe probleme të tjera që prekin organet, Katerina nuk i kishte.
Pas një periudhe të vështirë për të gjetur dozën e saktë të ilaçeve epileptike, Katerina ishte një fëmijë mjaft i zakonshëm. Kur ishte dhjetë vjeç, familja kërkoi një mendim të dytë për këtë sëmundje në Angli. Një studim mbi të, konfirmoi diagnozën dhe zbuloi tumoret e trurit. Dhimbja e kokës sa vinte e shtohej, aty u diagnostikua edhe me hidrocefali (sëmundje kur truri mbledh ujë) dhe ata i vendosën një sistem tubash për të hequr ujin. Kjo do të kërkonte kontrolle të rregullta me neurokirurgun në Angli.
“Katerina u bë dymbëdhjetë vjeçe. Ky ishte një problem i ri, i shtuar në jetën e saj, dhe imi, sigurisht.”
Sëmundja e zbuluar më vonë, por jo më pak serioze, filloi të shfaqte simptomat e para. Dhimbja e përsëritur abdominale mori një diagnozë të gabuar dhe mjekët filluan trajtim për apendicitin. Simptomat e vazhdueshme shkaktuan infeksione urinare të përsëritura. Operacionet u kryen pa efekt. Ende nuk ka diagnozë të qartë për këtë dhimbje. Mjekët i dëmtuan njerën veshkë në një përpjekje për të gjetur një shpjegim dhe aty gjetën tumore të cilat nuk pengonin funksionimin e tyre deri në atë kohë. Sidoqoftë Katerina e do jetën dhe vazhdon të eksplorojë talentin e saj për punime me qeramikë dhe pikturë.
Ajo tani është pothuajse dyzetë vjeçe dhe ka shumë interes për jetën dhe shumë projekte në mendje.
Ajo mbetet optimiste. Ajo ka kaluar pesëmbëdhjetë operacione, gjysma e të cilave mund të ishte shmangur nëse mjekët mbanin rrjedhën dhe përparimet e trajtimit. Vendosmëria e Marianës ishte e pa kalueshme. Shpresa dhe guximi e mbështetën atë dhe ajo është e vendosur t’i ndajë ato me ne.
“Gjatë situatave të shumta dhe të ndryshme me të cilat ballafaqohemi, zgjidhjet kanë ardhur gjithmonë nga përballimi i menjëhershëm dhe i saktë me to. Unë besoj se edhe ti mund të gjesh forcën për t’u përballur me vështirësi të paimagjinueshme.”
Shkaku i gjithë kësaj rrjedhe të keqe është trajnimi jo i mirë dhe keqinformimi i mjekëve dhe mos përditësimi sistematik i njohurive të tyre.
Ky është një nga qëllimet e organizatës që ajo themeloi me mjekët dhe familjet e pacientëve në vitin 1992 në mënyrë që t’ua kalonte njohuritë dhe përvojën e saj pacientëve të tjerë.
Historia për këtë patologji gjenetike komplekse është tashmë e përhapur dhe ekzistojnë teste për të monitoruar pacientin.
Shoqata e Sklerozës dhe tuberkulozes të Greqisë u bashkua me ”Eurordisin” më 2000. Dhe një aleancë kombëtare u themelua në vitin 2003, me mbështetjen e Eurordisit, për të luftuar çështjen e sëmundjes së rrallë në Greqi.
Një degë tjetër për harkun evropian në përpjekjet për “zgjidhje për çdo vend në Evropë, u krijua, pasi sëmundjet e rralla dhe shërimet për to nuk kanë kufij”.
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
‘Kishim të njëjtën mendje’/ Rama mesazh për McCain
