Me një të qeshur ngjitëse dhe një imagjinatë të gjallë, 2-vjeçarja Klea tërhoqi vëmendjen e të gjithë atyre që e shikonin.
Klea ka ardhur në Institutet Kombëtare të Shëndetit me nënën dhe babanë e saj që nga Janari 2012 për të marrë pjesë në një studim kërkimor në Institutin Kombëtar të Shëndetit të Fëmijës dhe Zhvillimit Njerëzor.
Pas trajtimit dy mujor të Kleas për një stomak të fryrë, prindërit mësuan se ajo kishte një shpretkë dhe mëlçi të zgjeruar dhe iu referua Spitalit të Fëmijëve në Birmingham.
Kur vajza ishte katër muajshe, ajo u diagnostikua me sëmundjen Niemann-Pick Tipi C (NPC).
NPC është një çrregullim gjenetik dhe neurodegjenerativ që ndërhyn me aftësinë e trupit për të metabolizuar kolesterolin dhe shpesh quhet “Alzheimer i fëmijërisë”. Me vetëm rreth 500 raste të diagnostikuara në mbarë botën, një nënë tjetër e një fëmije me NPC kontaktoi nënën e Kleas dhe e informoi atë rreth studimet dhe trajtimit që po bëhej.
Klea nuk ka patur ndonjë simptomë neurologjike të lidhur me NPC dhe nuk është duke marrë ilaçe ose duke marrë trajtim për gjendjen e saj, por prindërit janë mirënjohës që u përfshinë në një studim kërkimor për këtë sëmundje.
“Është një bekim të ndiheshim sikur po bëjmë diçka, edhe nëse është vetëm testimi”, thotë nëna e Kleas.
Vizita e familjes këtë verë ishte tepër e veçantë, sepse Klea tani është mjaft e madhe për të përdorur të gjitha të lojërat e spitalit, duke përfshirë parkun dhe sheshin lojërave, ku ngjitet dhe bën rrëshqitje – madje edhe ato të mëdha.
Familja e Kleas filloi një nismë të quajtur “Kurimi për Klean” që mban çdo vit ngjarje dhe fonde në qytetin e tyre për të rritur ndërgjegjësimin për NPC.
Nëna e Kleas, është mësuese e klasës së pestë. Ajo ndihmoi që të fillonte një fushatë e quajtur “Një Ditë e Sëmundjeve të Rralla” në shkollën e saj për të edukuar të tjerët rreth kushteve të rralla si gjendja e vajzës së saj.
Ndërkohë, mjekët po aplikojnë edhe terapinë fizike në mënyrë që të ndihmojë Klean me simptomat që ka gjasa të zhvillohen nga sëmundja kur ajo të rritet.
“Ne duam që ajo të ndryshojë sa më shumë zemrat e njerëzve dhe të bëjë një emër për veten”, thotë nëna e saj.
