1. Mos e minimizoni sëmundjen e një personi duke gjykuar nëse ai “duket i sëmurë” ose jo.
Shumë fëmijë ose të rritur me sëmundje të rralla ose akoma të pa diagnostikuara nuk duken të sëmurë, dhe sëmundja e tyre mund t’i prekë ata ndryshe gjatë jetës së tyre.
Një i rritur i ri që jeton me anemi të qelizave të gjakut thotë se është frustuese që ai të dëgjojë: “Por ju nuk dukeni si të sëmurë!”
Dhe të keqkuptoheni nga mësuesit dhe të tjerët që gjykojnë shëndetin me pamjen e tij.
“Ata nuk e kuptojnë sëmundjen time dhe pse unë ndonjëherë nuk mund të shkoj në shkollën. Ata ende presin që unë të përmbush të njëjtat afate, sepse unë nuk dukem i sëmurë”.
Për nënën e një pacenti, duke dëgjuar komente me mirëkuptim se vajza e saj mund të rritet dhe ti kalojë problemët e saj shëndetësore është shumë ne dobishme.
“Ana ka një problem gjenetik që shkakton sëmundjen e saj, dhe ndërsa ne shpresojmë që një ditë të kemi një kurë, ndoshta nuk është mirë të dëgjojmë komente dekurajuese. Mirëmbajtja, skanimet, kirurgjia dhe medikamentet janë rruga e saj më e mundshme për jetë.”
2. Trajtimi për një sëmundje të rrallë është i lodhshëm, i rëndë dhe izolues.
Komunitetet online ofrojnë mbështetje familjare jetësore. Sëmundjet e rralla janë shpesh kaq të rralla sa që mjekët e familjes mund të mos kenë parë kurrë një pacient me këtë sëmundje dhe mund të mos jenë në gjendje të ofrojnë mundësi ose mbështetje për trajtim.
Shpesh ka shumë pak informacion në dispozicion në internet ose në revista mjekësore dhe informacioni mund të jetë i vështirë për t’u kuptuar për njerëzit pa diploma mjekësore. Prandaj, barra e kuptimit të sëmundjes, gjetja e burimeve dhe ndihma bie mbi familjen.
“Kam hapur një faqe për të ndihmuar familjet të gjejnë burime, etj. Unë kisha për të mësuar si ta përballoja sfidën me gjendjen e djalit tim”, thotë një nënë e një pacenti me anomali të kromozomeve.
Sot, ajo gjithashtu përdor faqen e Facebook për të mbledhur fonde dhe për të mbajtur të tjerët përditësuar në progresin e djalit të saj.
Grupet mbështetëse online për sëmundje specifike ofrojnë lidhje dhe këshilla të vërteta njerëzore dhe shpesh janë vendi i vetëm ku pacientët ndihen të kuptuar dhe të mbështetur. Grupet mbështetëse u ofrojnë familjeve informacion mbi menaxhimin e simptomave, mbështetjen emocionale, studimet klinike, këshilla dietike, trajtimet potenciale, mjekët ku duhet të shkojnë dhe shumë më tepër.
“Fëmijët e mi nuk u diagnostikuan deri një vit më parë. Unë nuk kam asnjë ndihmë nga spitali në qytetin tonë pas diagnozës. Është kaq e rrallë – më pak se 20 të diagnostikuar në mbarë botën – se nuk kishin asnjë informacion për ne. Ajo që ndihmoi ishte grupi mbështetës i Facebook! Kaq shumë informacione.”
3. Dëgjo dhe ofro fjalët e mirësisë, të nxitjes ose të lavdërimit.
Është e vështirë për të gjetur gjënë e duhur për t’i thënë një fëmije të përballur me një diagnozë të ashpër. Thjesht dëgjoni dhe përpiquni të kuptoni se çfarë po kalojnë. Shpesh, gjëja më e dobishme për të ofruar janë fjalë të përzemërta të lavdërimit, mbështetjes dhe inkurajimit.
“Guximi dhe durimi duhen patjetër që të vazhdojnë këtë rrugë. Unë nuk jam e sigurt nëse të gjithë ndjejnë të njëjtën gjë, por e di që vajza ime ndihet mirë kur njerëzit thonë se ajo është e guximshme.”
Një tjetër nënë e një banori që jeton me një sëmundje të rrallë këshillon: “Ajo që na ka ndihmuar më shumë është mendimet dhe lutjet e njerëzve. Është shumë e dobishme kur njerëzit të thonë se kujdesen ose po luten për ty. Ata nuk mund të kuptojnë gjithçka, por vetëm dëgjimi i një fjale inkurajuese të motivon”.
4. Jepni fëmijëve me një sëmundje të rrallë mundësinë për t’u kuptuar, edukuar të tjerët dhe për të bërë ndryshime.
Fëmijët dhe prindërit që ndajnë historinë e tyre me të tjerët ndjehen të kuptuar dhe vlerësuar për atë se kush janë dhe u jep atyre mundësinë për të rritur ndërgjegjësimin për sëmundjen e tyre ose për të ngritur fonde për shkakun e tyre.
5. Oferta për të ndihmuar me gjërat e vogla.
Familjet e fëmijëve me një sëmundje të rrallë merren jo vetëm me stresin emocional të kujdesjes për një fëmijë të sëmurë, por edhe me stresin financiar të faturave të kushtueshme mjekësore të kombinuara me të ardhura të humbura për shkak të një punë të lënë për t’u kujdesur për një fëmijë të sëmurë rëndë.
Familjet vlerësojnë çdo lehtësim që një individ ose organizatë mund të ofrojë.
Si një individ, konsideroni ofrimin e ndihmës familjare me gjërat e vogla, si gatim, pazaret ushqimore ose duke ndihmuar me transportin.
Këto favore të vogla mund të ndihmojnë në zbutjen e barrës së sëmundjes në familje dhe do ti ndihmojë ata të ndjehen të mbështetur.
