Gjashtë muaj pasi bëri dy vjeç, Eli ende nuk po ecte, dhe prindërit e tij, Juli dhe Semi, kishin filluar të shqetësoheshin.
Por ata menduan se fëmija i tyre i katërt po rritej me ritmin e tij dhe së shpejti do të arrijë të ecte normalisht.
Fatkeqësisht, ai nuk e bëri, dhe disa javë më vonë, një mjek ju tha foshnja e tyre kishte një miopati të lindur – me fjalë të tjera, Eli kishte lindur me një çrregullim të përjetshëm të muskujve.
Me kalimin e kohës, më shumë mjekë i dhanë atij një emër: sëmundja kryesore qendrore, një gjendje gjenetike jashtëzakonisht e rrallë që dobëson muskujt , por që ndoshta nuk do të përkeqësohet me kalimin e kohës.
Një ekspert për kushtet e trashëguara të muskujve në Spitalin e Torontos për Sëmundjet e Fëmijëve, bëri diagnozën kur ai po bënte kërkime si pjesë e trajnimit të tij mjekësor në Universitetin e Miçiganit. Doktori përcaktoi se gjendja e Elit ishte për shkak të një crregullimi në një molekulë që kontrollon rrjedhën e kalciumit brenda dhe jashtë qelizave të muskujve. Një gjen me defekt është përgjegjës për llojin e tij të miopatit kongjenital: të ashtuquajturat miopati kongjenitale të lidhur me RYR-1.
Një periudhë shumë e errët erdhi më pas, sipas prindërve të tij: një pritje prej muajsh për një diagnozë të qartë.
Gjatë kësaj kohe, Juli dhe Semi u pajtuan me gjendjen e djalit të tyre vetëm si një aspekt të individualitetit të tij.
“Ai është i përsosur dhe ai do të jetë pikërisht ashtu si duhet të jetë”- i thoja gjithmonë Semit, kujton Juli.
Megjithatë, sot, nuk do ta kuptonit fare se Eli ka ndonjë problem shëndetësor. Në moshën 11 vjeçare, ai jo vetëm që ecën normalisht, por edhe luan futboll në vjeshtë dhe në pranverë, duke luajtur të gjitha pozicionet, por më shumë pëlqen mesfushorin e qendrës.
“Ai është djali që të gjithë duan të rrijnë me të”, tha Juli, duke vënë në dukje se ajo shqetësohet më shumë rreth Eli se ai vetë.
“Është cdo gjë në rregull, mami, unë jam mirë”, është një refren i përbashkët.
Tani, Eli vazhdon të sjellë gëzim te të tjerët. Juli kujton shumë herë që optimizmi i djalit të saj kishte një rezultat të thellë.
“Ai është frymëzimi im”, tha një mik i familjes që kishte luftuar varësinë për një dekadë. Që nga takimi me Elin tetë vjet më parë, ajo është ende e motivuar.
Eli është shumë i emocionuar për të ndjekur kampin dhe për t’i sjellë gëzim fëmijëve të tjerë me kufizime më serioze se sa të vetat.
