Lidhja me kujdesin është jetike për fëmijët me defekte të lindura.
Kjo ishte veçanërisht e vërtetë për Dianën, e cila ka e vajza binjake të lindura me Kraniosinostozë. Lexoni historinë e saj për të mësuar rreth udhëtimit të tyre për të marrë kujdesin e duhur, trajtimin dhe shërbimet.
Gjatë shtatëzënësisë me vajzat e mia binjake, unë kisha të gjithë testimin dhe kujdesin para lindjes dhe u përgatita për dy foshnje të shëndetshme.
Kur binjaket lindën me kohë të plotë, ato shkuan menjëherë në një njësi të kujdesit intensiv neonatal dhe qëndruan atje për rreth dy javë. Unë dhe familja ime shumë shpejt vumë re që pamja e kafkave të tyre dukej jotipike. Sidoqoftë, kur i pyetëm mjekët, na u tha që nuk kishte asnjë arsye për shqetësim.
Kur binjakët u kthyen në shtëpi, ato dukeshin të jo si gjithë foshnjat e tjerë. Fytyrat e tyre u bënë gjithnjë e më shumë asimetrike gjatë dy muajve të parë.
Gjatë kësaj kohe, familja ime dhe unë shkuam te disa pediatër. Ne pyetëm për anomalinë dhe asimetrinë e fytyrës.
Përsëri, na thanë që nuk kishte asnjë arsye për shqetësim.
U futa në internet dhe fillova të kërkoj këto dy simptoma dhe zbulova diçka të quajtur Kraniosinostozë.
Kraniosinostoza është një defekt i lindur në të cilin eshtrat në kafkën e një foshnje bashkohen shumë herët. Kjo mund të kufizojë ose ngadalësojë rritjen e trurit të një fëmije. Atëherë, unë ndjeva në zemër se kjo ishte ajo që po ndodhte me fëmijët e mi. U futa në një forum në internet dhe fillova të kërkoj këshilla. Postova foto të vajzave, dhe të gjithë anëtarët e forumit më inkurajuan që t’i dërgoja fotografitë te specialistë të ndryshëm në të gjithë botën.
Pesëmbëdhjetë minuta më vonë, mora një përgjigje nga një kirurg në Klinikën Mayo, duke pyetur se sa shpejt mund të ishim atje.
Për fat të mirë, prindërit e mi ishin në gjendje të më ndihmonin, dhe ne shkuam. Kur mjeku pa vajzat, ai menjëherë hyri në veprim. Ai planifikoi një prej binjakëve (më të prekurën ) për më shumë skanim të kafkës së saj dhe përfundimisht, për dy operacione për të lëshuar qepjet, hapësirat midis kockave të kafkës që ishin shkrirë tashmë me njera tjetrën. Ai dërgoi binjaken tjetër për një aparaturë, e cila është një përkrenare që ajo duhej të vishte për t’i dhënë formë kokës dhe për të zvogëluar asimetrinë. Ai gjithashtu i dërgoi ato në terapi fizike dhe profesionale, si dhe gjenetikë, neurologji, dhe disa terapi të tjera.
Një nga terapitë ishte me një punonjëse social të licencuar. Ajo ishte pika integrale e qasjes për familjen tonë. Ajo na tregoi për çrregullimin dhe ndërhyrjen e hershme. Përmes disa lëvizjeve nëpër shtete të shumta, ajo më ka ndihmuar mua të hyj dhe të lundroj programe të ndryshme në vende të ndryshme ku kemi jetuar. Përmes atyre përvojave, unë fillova të hulumtoja se çfarë funksiononte për ne dhe çfarë jo.
Nga kjo pikë e tutje, vajzat e mia po merrnin shërbimet e nevojshme.
Ne jemi akoma duke mësuar, por jam mirënjohës si për forumin online ashtu edhe për burimet që gjeta.
Unë jam gjithashtu jashtëzakonisht mirënjohëse për punonjësen sociale dhe udhëzimet e saj të paçmueshme në udhëtimin tonë!
