Leandi ka hemofili, një gjendje mjekësore në të cilën aftësia e gjakut për tu mpiksur është e zvogëluar ndjeshëm , duke bërë që pacienti të humbasë shumë gjak edhe nga një dëmtim i lehtë.
Gjendja shkaktohet në mënyrë tipike nga mungesa trashëgimore e një faktori koagulimi, më së shpeshti faktori VIII.
Hemofilia shkaktohet nga një mutacion ose ndryshim në një prej gjeneve të vendosura në kromozomin X. Meshkujt kanë një kromozom X dhe një Y (XY) dhe femrat kanë dy kromozome X (XX)
Në moshën 15 muajshe, zhvilloi një ndërlikim të quajtur “frenues”. Kjo do të thotë që trupi, sistemi i tij imunitar lufton kundër ilaçit – faktori i infuzuar VIII. Kjo, sinqerisht, na demoralizoi shumë , kur metodat e preferuara të trajtimit nuk ishin më opsione për ne. Faktorët alternative të mpiksjes që ne përdorim për të kontrolluar gjakderdhjen janë shumë më pak efektive. Trajtimi i tij më shumë i ngjan asaj që është bërë një brez më parë; ai nuk përfiton nga shumë përparime në trajtim që ndihmojnë bashkëmoshatarët e tij që nuk kanë një frenues.
“Ndërlikimet e dëmtimit afatgjatë të nyjeve , dhimbja e pakontestueshme, cilësia e përgjithshme e jetës, kjo ishte deri tani sfida më e madhe. Një tjetër sfidë e madhe për ne si familje dhe, për burrin tim në veçanti, është kostoja e lartë e hemofilisë në përgjithësi dhe trajtimi i një frenuesi në veçanti. Atij i është dashur të bëjë zgjedhje në karrierë bazuar në ruajtjen e sigurimit të mirë shëndetësor.
“Të kesh një djalë me hemofili dhe sfida e shtuar e një frenuesi, nuk është gjithmonë e lehtë. Si prind, unë do të doja të rregulloja gjërat dhe të bëja gjithçka më mirë. Frenuesi ka hequr shumë kontrollin që prindërit kanë në menaxhimin efektiv të hemofilisë. Ne nuk kemi me të vërtetë një menaxhim proaktiv të gjakderdhjes; duhet të presim derisa të ndodhin gjakderdhjet, dhe pastaj të merremi për ta kontrolluar . Unë e kam parë atë të ulet dhe të humbasë shumë përvoja të rëndësishme të jetës, përfshirë pjesën më të madhe të shkollës së mesme. Nuk është kjo ajo që e parashikova kur ai ishte fëmijë dhe u diagnostikua për herë të parë.
“Për fat të mirë, ka pasur shumë përvoja të tjera pozitive nga jeta që kanë ardhur nga hemofilia. Ai ka qenë në Uashington duke u këshilluar me mjek të shumtë atje , ai është një folës i rregullt i të ftuarve në Shkollën Mjekësore të Harvardit dhe ai ka udhëtuar përreth vendit për ngjarje në komunitet. Sa adoleshentë duhet ta bëjnë këtë?
Shpresojmë që këto përvoja të ndihmojnë në ruajtjen e një ekuilibri, si për Leandin ashtu edhe për familjen tonë në tërësi. “
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
Hemofilia, tashmë prek edhe femrat!
Mos përdorni kurrë xhinxher nëse jeni në këto kushte
