Të jetosh me një gjendje kronike mund të jetë izoluese. Gjetja e një komuniteti që kupton se çfarë po kaloni mund të ndihmojë.
Nëse jetoni me një gjendje kronike, ju mund të lidheni me ndjenjën se miqtë, bashkëpunëtorët dhe anëtarët e familjes thjesht nuk e kuptojnë se çfarë po kaloni.
Të ndjeheni sikur njerëzit më të afërt me ju nuk mund të lidhen me përvojat tuaja të përditshme mund të bëjë të ndjeheni të izoluar. Kjo mund të jetë veçanërisht sfiduese nëse simptomat tuaja janë të padukshme.
Kur nuk “dukeni” të sëmurë, njerëzit mund të hutohen kur përpiqeni të shprehni atë që ndjeni ose atë që ju nevojitet. Ndonjëherë, madje mund të ndihet sikur njerëzit nuk besojnë se përvojat tuaja janë reale.
Anëtarët e komuniteteve të gjendjes kronike kuptojnë se çfarë po kaloni sepse edhe ata kanë qenë atje.
Këtu janë mesazhet nga pesë anëtarë të komunitetit për atë që ata dëshirojnë që njerëzit të kuptojnë për jetën me një gjendje kronike.
1.‘Është ndryshim i jetës’
Është e vështirë për të tjerët të pranojnë normalin tuaj të ri. Nuk është e vërtetë vetëm me artritin reumatoid, por me ndonjë sëmundje dobësuese. Nëse nuk keni kaluar një sëmundje që ndryshon jetën, të tjerët kurrë nuk do ta kuptojnë vërtet se si është të jesh ti.
2.‘Nuk është gjithçka në kokën time’
“Ndonjëherë familja ime mendon që kur unë marr seriozisht kujdesin tim shëndetësor (si të bëj takime, të bëj testime, të ndjek përgjigje për pyetjet shëndetësore mjekësore) është thjesht ankth.
Kur komunikoj për ndonjë gjë që ka të bëjë me shëndetin, shpesh marr përgjigje si ‘Gjithçka është në kokën tënde’ ose ‘është vetëm ankthi.’
3.‘Ndonjëherë më duhet një pushim nga shoqërimi’
“Mendërisht ndihem më mirë kur shoh miqtë dhe familjen time, por fizikisht … kjo është një histori tjetër. Sot kalova disa orë me një mik dhe tashmë e di që do të duhet të pushoj për një ose dy ditë. Jam shumë i lodhur.”
4.’Mund të jetë e padukshme por është shumë reale ’
“Është kaq e vështirë për ata që nuk vuajnë nga problemet e zorrëve të kuptojnë vërtet se sa dobësuese është. Fakti që nuk zhduket kurrë e bën atë veçanërisht të vështirë.
Do të ishte më e lehtë për njerëzit ta kuptonin nëse do të ishte e dukshme, përkundrazi është një sëmundje e padukshme.
“Mund të përpiqeni t’i edukoni. Kalimi i fakteve dhe simptomave mund të ndihmojë. Një mënyrë tjetër është që mjeku të flasë me anëtarët e familjes kur shkoni për vizitë.
- ‘Nuk ka dy përvoja me kushte kronike të njëjta’
“Një gjë që mbaj në mend është se çështja e secilit është e ndryshme.
“Mundohuni të mos lejoni që përvojat në lidhje me njerëzit e tjerë që lexoni ose dëgjoni për t’ju bërë të mendoni se të gjithë do të kalojnë pikërisht të njëjtën gjë.
“Fakti që sëmundjet kronike janë kaq të paparashikueshme mund të jetë zhgënjyese, por gjithashtu lë hapësirë për shpresë se do të përmirësohet”.
Kur jetoni me një gjendje kronike, mund të ndihet sikur çdo vendim që merrni, i madh apo i vogël, sillet rreth shëndetit tuaj.
Navigimi i jetës me një gjendje kronike ka të bëjë me shumë më tepër sesa menaxhimi i simptomave fizike. Të jetosh me një gjendje kronike mund të ndikojë në mirëqenien tuaj emocionale, marrëdhëniet, karrierën dhe shumë më tepër.
Mund të ndikojë në vendime të rëndësishme, si ku do të jetoni ose në cilat punë do të aplikoni. Gjithashtu mund të drejtojë vendimet tuaja në lidhje me aktivitetet e përditshme.
Për njerëzit që nuk kanë jetuar kurrë me një gjendje kronike, mund të jetë e vështirë të kuptojnë se sa të konsumon kjo gjendje.
Ndjesia e parë, e dëgjuar dhe, mbi të gjitha, e kuptuar mund të sjellë një ndryshim të madh.
