Danieli u diagnostikua me Aniridia kur ai ishte vetëm një javësh. Diagnoza e tij u gjet herët.
Aniridia, që do të thotë “pa iris”, është një çrregullim i rrallë gjenetik i karakterizuar nga formimi jo i plotë i irisit të syrit. Aniridia është një sëmundje degjeneruese dhe shkakton humbjen e vizionit në të dy sytë. Danieli kujton se kur ishte i vogël shkont shumë shpesh tek mjeku i syve dhe ishte shumë i ndjeshëm ndaj dritës dhe në shkollë kishte kujdes të vecantë .
“Më duhej të rrija në reshtin e parë dhe nganjëherë duhej të qëndroja në këmbë që të isha në gjendje të lexoja dërrasën e zezë. Ndërsa luaja me fëmijët e tjerë, gjithmonë isha në disavantazh për shkak të pamjes time të keqe”, kujton Danieli.
Problemet shëndetësore dhe sëmundjet e rralla sjellin izolim, zhgënjim dhe trishtim.
Danieli, tashmë studenti 23 vjeçar , i kujton me trishtim vitet e shkollës. “Shkova në shkollë të rregullt dhe në fillim isha shumë i vetmuar. Unë u përballa me të gjitha llojet e talljes, shakave dhe mashtrimet nga shokët e mi të klasës. Nga kjo pikëpamje, fëmijëria ime ishte e vështirë.”
Por Danieli mësoi shumë nga këto vite të vështira. “Jam mësuar me këtë vetmi dhe kam zhvilluar aftësi alternative, një krijimtari të madhe dhe një mendje kureshtare. Kam shfrytëzuar disavantazhet e mia duke u bërë analitik dhe metodik”, vazhdon Danieli.
Danieli është një student i Inxhinierisë dhe ajo që është rutinë bazë për shumicën prej nesh, bëhet një sfidë për pacientët me sëmundje të rrallë.
Danieli është në vitin e tij të pestë dhe nuk mund të studiojë pa ndihmë për të trajtuar shikimin e ulët: syze zmadhimi, teleskopë të vegjël, monitor zmadhues portativ, fanar portativ, lente kontakti terapeutike, fletë me shënime zmadhuar etj.
“Duhet të kujtoj vazhdimisht mësuesit e mi për nevojat e mia dhe të luftoj për ato . Në thelb, duhet të jem i gatshëm të investoj më shumë kohë dhe përpjekje sesa çdo nxënës tjetër që të ketë sukses. Unë mendoj se pacientët e sëmundjeve të rralla duhet të zhvillojnë një vullnet më të fortë se të tjerët, të jenë shumë të sigurt për kapacitetet e tyre dhe të mos heqin dorë kurrë!”, deklaron Danieli.
Vendosmëria frymëzuese e Danielit gjen rrënjën e saj në punën e Rozës, nënës së Danielit.
Ajo ka qenë një militante e rrallë e kësaj sëmundje pasi për vite me rradhë dhe vetë vuan nga Aniridia.
Danieli thotë: “Unë pashë si nëna ime luftoi me të gjitha llojet e problemeve. Rezultatet kanë tejkaluar ndonjëherë pritjet dhe unë do të ndjek rrugën e njëjtë.”
Por për momentin, fokusi i Danielit është tek studimet e tij.
“Mekatronika është pasioni im. Do të doja të bëja kërkime në të ardhmen dhe të krijoja një karrierë ndërkombëtar nëse është e mundur.”
Danieli është ambicioz dhe punon shumë për të arritur gjërat që do, pikërisht këto dy cilësi e bëjnë atë më të ftohtë!
