Javën e kaluar dëgjova lajmin se një pacient me sëmundjen GAN vdiq.
Neuropatia gjigante axonale (GAN) mori jetën e një vajze 22-vjeçare. Frika nga çdo prind i një fëmije me sëmundjen GAN është se do të vijë dita kur fëmija do të duhet të largohet, i marrë nga kjo sëmundje e tmerrshme, e cila përfundimisht fiton, pavarësisht nga vitet që e luftojnë, duke bërë një betejë që kurrë nuk mund të fitojmë.
GAN është një sëmundje fatale. Ndikon në trup në mënyra që shpesh janë të vështira për njerëzit që nuk janë profesionistë mjekësorë për të kuptuar. Është një makth që nuk mund të identifikohen lehtë ose të përcaktohen.
Faktet e situatës janë këto:
Sëmundja prek një numër shumë të vogël fëmijësh. Tani për tani, ka më pak se 50 raste të konfirmuara të GAN-it në të gjithë botën.
A duhet të dënohet fakti se një grup i tillë i vogël fëmijësh i dënon ata në një jetë vuajtjesh? Nuk ka shërim për këtë sëmundje. Në këtë kohë, nuk ka asnjë trajtim të mundshëm për të rinjtë që po luftojnë me GAN. Ata thjesht humbasin të gjithë kontrollin e trupit të tyre dhe vdekja zakonisht vjen herët.
Djali im, Geni , është gati 12 vjeç. Nëse i krahasoj aftësitë e tij (vit pas viti), e di se, kur ai ishte i vogël, ai mund të ecte. Ai kurrë nuk mund të vraponte, por kjo nuk ishte cështja kryesore në atë kohë. Gjyshja e ngushëllonte me fjalët “Ndoshta një ditë, kur të rritesh, do të jesh në gjendje të vraposh”. A e dinte ajo për progresin e sëmundjes? Po, ajo e kishte kuptuar, por nuk donte ta lëndonte.
“Sulmuesi”, si e quaj unë ndonjëherë GAN, përparon ngadalë në fillim: disa pengohen, disa ndoshta bien. Ju shikoni se fëmija fillon të humbasë aftësitë e tij: aftësia për të ecur, për të hipur në një biçikletë etj. Gëzimi i lojës është thelbi i fëmijërisë, dhe sëmundja po e pengon atë gëzim në një sulm të ngadalshëm por të qëndrueshëm.
Gjërat që çdo prind dëshiron më së shumti të ndajë me fëmijën përfshijnë lumturinë, dashurinë, gëzimin dhe ndjenjën se gjithçka do të jetë në rregull. Për prindërit e një fëmije me GAN, kjo dëshirë e fundit është diçka që ndoshta kurrë nuk do të jetë në gjendje të plotësohet. Imagjinoni të kërkoni ndihmë për fëmijën tuaj të vuajtur dhe të gjeni pak ose aspak. Imagjinoni luftën, luftën dhe frustrimin që nuk mund të bëni asgjë për të ndihmuar. E gjithë kjo është shumë e vështirë për tu mbajtur. Ditë pas dite, ju shihni se sëmundja është duke marrë më shumë kontroll.
E urrej GAN! E urrej atë që po i bën fëmijës tim!
Djali im është shumë i guximshëm! Ne jemi në gjendje të marrim trajtimin vëtëm për shkak të fushatave të ngritjes së fondeve që kemi nisur gjatë tre viteve të fundit. Falënderojmë të gjithë ata që na kanë ndihmuar!
