Vera nuk ishte vetëm më e gjatë se miqtë e saj në shkollë; por ajo ishte gjithashtu pak më në siklet dhe shumë më e prirur për tu shtrembëruar për shkak të gjatësisë së saj.
Ndërsa rritej, ajo ndjente dhimbje në shpinë, kraharori i saj ishte më i madh se normalja dhe ajo lodhej lehtë.
“Por nëna ime kishte të njëjtat probleme shëndetësore dhe kështu ne të gjithë e fajësuam atë për gjatësinë tonë dhe mësuam të jetonim me këtë”, thotë Vera , nënë e dy fëmijëve .
Në qershor të vitit 2009, ajo çoi djalin e saj Jonin, 3 vjeç në atë kohë, tek një kardiolog, i cili zbuloi një aortë të zgjeruar, një nga simptomat e Sindromës së Marfanit.
“Ky kardiolog më kërkoi të shihja një gjenetist, sepse Marfani mund të jetë i trashëguar, por nuk mund të besoja se kisha një sëmundje të rrallë. Jeta ime kishte qene pothuajse normale. Ndoshta unë isha shumë e frikësuar nga realiteti i këtij lajmi”, tregon Vera.
Një vit më vonë, diagnoza e Sindromit Marfan u konfirmua për të, djalin e saj Jonin dhe nënën e saj.
Sindromi Marfan është një çrregullim i indit lidhës. Ind lidhës mban të gjitha pjesët e trupit së bashku dhe ndihmon në kontrollimin se si rritet trupi. Për shkak se indet lidhës gjenden në të gjithë trupin, karakteristikat e sindromës Marfan mund të shfaqen në shumë pjesë të ndryshme të trupit. Karakteristikat e sindromës Marfan gjenden më shpesh në zemër, enët e gjakut, kockat, nyjet dhe sytë. Ndonjëherë edhe mushkëritë dhe lëkura ndikohen.
Sindromi Marfan është shpesh i trashëguar, por rreth 25-30% e njerëzve të prekur janë familja e parë që ka çrregullim. Mijëra persona as nuk e dinë se janë të prekur.
Në vitin 2013, duke u ndier shumë e lodhur, Vera vizitoi një tjetër kardiolog, i cili zbuloi se aorta e saj u zgjerua në 55 milimetra (madhësia kritike ishte 50 mm). Ajo bëri një operacion të zemrës brenda një muaji.
“Ky operacion ishte një thirrje zgjimi. Kuptova se kisha një sëmundje serioze që nuk mund të lihej pas dore . Kështu fillova të kërkoj njerëzit që kishin sëmundje Marfan dhe që ishin operuar.
Më duhej të ndihmoja njerëzit që vuanin nga Sindromi Marfan si unë, si djali im, si nëna ime. Por unë gjithashtu e di se unë jam një nga prsonat me fat që u diagnostikova në kohë.
Shumë njerëz thjesht nuk e dinë se ata kanë Marfan dhe një nga objektivat e mi është të rrisë ndërgjegjësimin për këtë sëmundje të rrallë”.
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
A duhet të hiqni dorë nga veganizmi gjatë shtatzënisë?
