(foto ilustruese)
Arditi një djalë 24-vjeç filloi të kishte probleme me vizionin e tij. Një ekzaminim zbuloi një nerv të fryrë që mendohet të shkaktohet nga një infeksion viral. Gjatë javëve në vijim, shikimi i Arditit u përkeqësua dhe, pas një sërë testesh të mëtejshme, u rrit mundësia e Leber Hereditary Optic Neuropathy (LHON). LHON është një sëmundje gjenetike, e trashëguar përmes nënës, e cila shkakton humbje të shpejtë të vizionit qendror.
“Askush prej nesh nuk kishte dëgjuar për këtë gjendje apo informacionin dhe këshillimi ishte i vështirë. Mjekët lokalë nuk kishin hasur kurrë LHON dhe po punonin nga informacionet e mbledhura nga interneti. “Një specialist konfirmoi se nuk kishte shërim dhe Arditi do të duhet të mësohej me statusin e tij të ri si një person i verbër.
“Natyrisht, ka gjendje më të rënda sesa të mbetesh i verbër por është ende një goditje shkatërruese dhe ekziston shqetësimi shtesë që vëllai, motra ose nëna e tij mund të konvertohen si simptomatikë pa paralajmërim”, thotë Arditi .
Arditi dhe familjarët e tij mendojnë se edhe pse mjekët janë profsionistë , ata janë në gjendje të ofrojnë shumë pak përveç informacionit, i cili në përgjithësi është më gjerësisht dhe tërësisht i disponueshëm në internet.
Ndonëse e mbështesin dhe kontribuojnë në mënyrë aktive në këtë përpjekje, Arditi mendon se kjo vetëm nuk është e mjaftueshme, veçanërisht për të tjerët që po përballen me këtë kusht për herë të parë.
Deri kohët e fundit LHON është konsideruar të jetë pa shpresë për trajtim ose shërim kështu që ishte tipike për njerëzit me LHON që të mos shkonin tek mjekët .Siç thekson Arditi , “Ata vetëm jetojnë jetën e tyre”.
“Rrjedhimisht, nuk ka kërkesa të mëdha për grupe mbështetëse, etj. Sepse qëllimi i një grupi të tillë nuk është i përcaktuar mirë. Njerëzit që kanë më shumë gjasa të përfitojnë kurrë nuk kanë dëgjuar për gjendjen dhe as nuk e dinë se e kanë atë “.
Prandaj Arditi ndjen shqetësimin të menjëhershëm për nevojën për të rritur ndërgjegjësimin dhe njohuritë rreth gjendjes në mesin e profesionistëve të shëndetit, si dhe të komunitetit të pacientëve . Rritja e vetëdijes do të çojë në më shumë fonde për kërkime. “Edhe pse LHON është një sëmundje e rrallë , ajo ndan shumë karakteristika me kushte të tjera dhe ka të ngjarë që të ketë sinergji të konsiderueshme për të siguruar që kërkimi të kryhet në mënyrë bashkëpunuese”.
Kohët e fundit, dy produkte medicinale janë përcaktuar për LHON. Një prej tyre është një terapi gjenetike e paraqitur nga Institut de la Vision në Francë. Këto janë shenjat e para të shpresës për një trajtim të mundshëm në të ardhmen.
