Pak muaj pas lindjes së Mirit në janar 2007, një test i gjakut zbuloi se enzimat e tij të mëlçisë ishin ngritur por prindërit e tij nuk e konsideronin këtë një kusht jashtëzakonisht serioz.
“Për ne kjo ishte diçka që duhej të hetojmë për ta eliminuar atë. Unë kurrë nuk mendova se djali ynë mund të vuajë nga një sëmundje e muskujve të dobësuar”, kujton Ana, nëna e Mirit.
Përfundimisht, fëmija u diagnostikua me Distrofi muskulare Duchenne, një çrregullim i trashëguar që shkakton dobësi progresive të muskujve dhe humbje të masës së tyre. Është e lidhur me një gjen të defektuar për dystrofin (një proteinë në muskuj). Megjithatë, kjo ndodh tek njerëzit pa një histori familjare të njohur të gjendjes.
Kur prindërit e Misko filluan të hulumtonin sëmundjen, ata nuk gjetën asgjë në gjuhën e tyre për këtë rast. Nga kjo pabarazi, shpërtheu idenë e krijimit të një themeli.
“Familjet që përballen me diagnozën shkatërruese të distrofisë muskulare të Duchenne (DMD) kanë qasje shumë të kufizuar në informacion mbi sëmundjen, përveç se gjendja është e pashërueshme, fëmija i tyre do të jetë i lidhur me karriget me rrota deri në moshën 10 vjeçare dhe ai ka shumë të ngjarë të mos të kalojë ditëlindjen e tij të 20-të. Kjo, përkundër faktit se, në sajë të organizatave dhe studiuesve të pacientëve në mbarë botën, ekziston një informacion i madh në gjuhë të tjera”, thotë Ana.
Ata menduan mundësinë e ngritjes së një fondacioni që ta bëjë jetën e Mirit sa më “të zakonshme” të jetë e mundur, duke kërkuar një kurë të mundshme, së bashku me prindërit e tjerë.
Fondacioni do të donte të rrisë fondet e nevojshme për Mirin për të marrë kujdesin më të mirë të mundshëm në dispozicion.
“Nëpërmjet shembullit të Mirit, fondacioni synon të tregojë se si të arrijnë rezultatet më të mira gjatë gjithë progresit të sëmundjes dhe çfarë pengon për ta shmangur. Ne dokumentojmë ngjarjet e jetës së Mirit dhe i publikojmë rregullisht si në internet ashtu edhe në shtyp”, tregon Ana.
“Organizata është gjithashtu e angazhuar që të këshillojë prindërit e fëmijëve të prekur nga DMD dhe të gjejë ekspertë që mund të na ndihmojnë për këtë, duke punuar drejtpërsëdrejti për themelin apo duke shërbyer si këshilltarë”.
Përveç kësaj, qëllimi i fondacionit është të ofrojë informacion, shembuj praktikë dhe këshilla të dobishme për prindërit me fëmijë përballë të njëjtës sëmundje.
Jeta e Mirit nuk është si një djalë i rregullt 12-vjeçar. Ai shkon në një shkollë të veçantë ku mund të marrë vëmendjen e duhur; ai bën hidroterapi, fizioterapi, masazh pasiv yoga, një seancë ditore 90-minutëshe elektroterapie; gjatë natës, ai vesh një KAFO (gjunjë-këmbë-duar orthosis) e cila është shumë e pakëndshme; ai merr dhjetëra tableta çdo ditë dhe ka një menu të veçantë për tu ushqyer.
“Miri është i zgjuar dhe bashkëpunues. Ai e kupton se ka disa gjëra që janë pjesë e rutinës së tij të përditshme dhe është përshtatur shumë mirë me këtë mënyrë jetese”, konfirmon Ana.
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
Dobësia e muskujve, mësoni çfarë e shkakton?
Distrofia “paralizon” një familje të tërë
