E rrallë. Çrregullimet e kromozomit 18: një grup prindëror evropian që duhet të marrim shembull!
(Europe) është një organizatë bamirëse që është ngritur për të bashkuar familjet europiane të prekura nga ndonjë anomali kromozomale 18 për të shkëmbyer informacione dhe përvoja.
Ajo mbajti konferencën e parë për mbështetjen e prindërve në mbarë Evropën për çrregullimet e Kromozomit 18 në Glasgoë, Skoci, në korrik të vitit 2010.
Ka pesë çrregullime kryesore që përfshijnë kromozomin 18 (18q-, 18p-, unaza 18, tetrakomia 18p dhe inversionet e kromozomit 18).
Secili nga këto kushte ka një larmi karakteristikash dhe për të komplikuar gjërat, secila prej kushteve mund të ndryshojë me ashpërsi.
Shoqëria Kërkimore (Evropa) u krijua në nëntor 2008.
Shoqëria Britanike e bamirësisë Unique e cila trajton të gjitha çrregullimet kromozomale, na lejoi të mbajmë një takim në fund të konferencës së tyre vjetore ku kushtetuta jonë u miratua dhe zyrtarisht u krijua shoqëria jonë “EUROPE”.
Njëzet anëtarë ishin të pranishëm në takimin e parë dhe shoqëria numëron 83 anëtarë deri tani nga e gjithë Europa.
Shumë prindër kanë dhënë një prognozë shumë pesimiste kur fëmija i tyre është diagnostikuar në fillim: mjekët që bëjnë diagnozën i kanë parë pacientët e tjerë që janë të prekur nga i njëjti çrregullim dhe nuk janë të sigurtë se cilat rezultate duhet të presin.
Kjo i lë familjet të hutuara dhe të frikësuara.
Shpesh mjekët nuk janë në dijeni të të gjitha sfidave, fizike dhe zhvillimore, që fëmijët tanë mund të përballen.
Dhe kështu prindërit shkojnë nga klinika në klinikë, kontrollojnë sytë, veshët, tonin e muskujve dhe eshtrat e fëmijëve të cilët nuk kanë probleme ushqyese dhe zemre.
Më vonë, ata mund të zhvillojnë vështirësi në të folur.
Shoqëria Kërkimore (Evropa) synon të bëjë rrugën e vështirë nga diagnoza në kujdes të mirë dhe të jetuarit sa më të lehtë me sëmundjen.
Qëllimet e shoqërisë janë ngritja e vetëdijes në mesin e profesionistëve mjekësorë dhe të arsimit për sfidat me të cilat ballafaqohen fëmijët dhe familjet çdo ditë; dhe duke i ndihmuar prindërit në baza ditore, duke u siguruar që ata të mbështeten në mënyrë korrekte, duke u lejuar prindërve të lidhen me njëri-tjetrin (nëpërmjet një regjistri “Rrjetet e prindërve”) dhe së fundi, por jo më pak e rëndësishmja, duke i informuar prindërit me ndërhyrje të sakta dhe të qëndrueshme, për të jetuar një jetë të plotë me të gjitha mundësitë që gëzojnë fëmijët e tjerë.
