Xhoi, 34 vjeç, jeton në një qytet bregdetar me burrin dhe vajzën e saj.
Ajo u diagnostikua me sklerodermë dhe kushte të lidhura me të pesë vjet më parë, menjëherë pas lindjes së vajzës. Babai i saj luftoi me të njëjtën sëmundje për 16 vjet. Sot Xhoi ka rrëfyer historinë e saj për ne.
Na tregoni për diagnozën tuaj.
Me të vërtetë filloi 10 vjet më parë. Unë isha një 24-vjeçare e shëndetshme që po ngjitja shkallët e karrierës profesionale. Fillova të kem presion në gjoks dhe përfundimisht një mëngjes u zgjova në urgjencë . Ata zbuluan se kisha perikardit (infeksion i cipës mbështjellëse të zemrës). Më dhanë ilaç për këtë dhe u largova për në shtëpi. Unë bëra hulumtime dhe zbulova se perikarditi mund të shkaktohet nga lupusi. Meqenëse motra ime kishte lupus, u ktheva te mjeku. Ai më dërgoi te një reumatolog që bëri teste dhe më konfirmoi që kisha lupus.
Por, mbas lindjes së vajzës, ju u diagnostikua me sklerodermë?
Po, unë isha martuar. Burri im dhe unë donim të krijonim familjen tonë. Kam pasur shumë vështirësi për të qëndruar shtatzënë. Unë pesova katër dështime dhe vajza ime lindi 10 javë para kohe. Pasi linda vajzën, fillova të kem vështirësi në frymëmarrje. Kjo vazhdoi për një vit e gjysmë para se mjeku më në fund të më drejtonte tek një ekip ekspertësh.
Ata diagnostikuan shpejt se kisha një sëmundje të indit lidhës të përzier me lupus dhe sklerodermë të mbivendosur. Ata gjithashtu zbuluan se kisha hipertension pulmonar arterial dhe sëmundje interstitiale të mushkërive që rezultoi nga skleroderma.
Si po e menaxhoni shëndetin tuaj?
Në mënyra të ndryshme. Unë jam duke marrë metotreksate e cila ka ndihmuar të mbaj mushkëritë të qëndrueshme nga ndikimi i sklerodermës. Ushtrimi është gjithashtu thelbësor. Kam dashur të vrapoja. Nuk mund ta bëj më atë por tani lëviz me një makinë me karrocë për 30 minuta dhe eci për 30 minuta rreth katër herë në javë. Mësova se si të ushtrohesha më mirë gjatë një kursi vërtet të dobishëm të rehabilitimit pulmonar.
Vetëm rreth një vit më parë unë pushova së punuari për t’u përqëndruar me të vërtetë në shëndetin tim. Kur punoja, ndjeva se po vrapoja një në maratonë çdo ditë. Ndalimi i punës më ka lejuar të jem më i vëmendshëm në nivelet e mia të energjisë dhe të pushoj kur të jetë e nevojshme.
Na tregoni për historinë tuaj familjare?
Kam një histori të fortë familjare me kushte autoimune. Babai im kishte sklerodermë dhe dy motrat e mia tani kanë lupus. Kur babai u diagnostikua për herë të parë, atij iu tha që kishte 9 muaj jetë. Falë trajtimeve, ai jetoi 16 vjet para se të vdiste dy vjet më parë.
Kush janë burimet tuaja kryesore të mbështetjes?
Burri im është një burim i madh i mbështetjes fizike dhe emocionale. Pesë motrat e mia janë mikeshat e mia më të mira për tu integruar. Dy motrat e mia me lupus e kuptojnë vërtet atë që po kaloj. Është mirë të kesh atë lidhje dhe mirëkuptim.
Cila është këshillat tuaja për të tjerët që janë duke jetuar me sklerodermë?
Dije që nuk je vetëm. Ka shumë njerëz që e kanë atë dhe shumë që janë duke bërë kërkime dhe të tjerë që punojnë për t’ju ndihmuar.
Gjithashtu, ju duhet të jeni të fortë. Shumë herë gjatë 10 viteve të fundit, mjekët dukej se minimizojnë simptomat e mia. Më duhej të vazhdoja të bëja presion derisa të kuptoja se çfarë ishte e gabuar. Unë mendoj ngaqë skleroderma nuk është aq e zakonshme, mjekët nuk përfshihen në shumë raste. Kështu që ata nuk e njohin atë ose nuk ndjehen rehat kur e diagnostikojnë atë. Këshillimi me ekspertë që merren me shumë raste të ngjashme është vërtet e rëndësishme.
