U deshën katër vite zhgënjyese, të dhimbshme për të zbuluar se të gjitha simptomat nga të cilat ajo vuante ishin rezultat i një sëmundjeje: skleroderma.
Është një histori e zakonshme për ata me këtë gjendje të rrallë, kjo është arsyeja pse Daniela tani nxit grupet e pacientëve në të gjithë vendin të mësojnë nga përvoja e saj.
“Ju duhet të qëndroni të shëndetshëm për veten tuaj”, thotë Daniela.
“Ju jeni avokati juaj më i mirë dhe nëse nuk po merrni ndihmën që ju nevojiten, kërkoni burime të tjera. Gjeni njerëz që do t’ju dëgjojnë dhe ju ndihmojnë.”
Historia e Danielës fillon në vitin 2012, kur ajo ishte në shtëpi, me tre fëmijët e saj. Ajo bëri një dush të shpejtë, hyri në dhomën e gjumit dhe aty ra në tokë pa ndjenja.
Djali i saj 4-vjeçar e gjeti atë dhe bashkë me motrën e tij 6-vjeçare vrapuan jashtë të gjenin një fqinj për ta ndihmuar të merrte ambulancën.
“Fëmijët e mi më shpëtuan jetën”, thotë Daniela, e cila thotë se nuk kujton asgjë nga ai mëngjes “derisa u zgjova në spital dhe mjekët më thënë që kisha qenë afër arresti kardiak.”
Daniela kishte një kohë të gjatë që kishte simptoma të çuditshme, përfshirë gishtërinjtë që shndërroheshin në të ftohtë, depozitat e kalciumit, problemet e nyjeve, problemet e zemrës dhe çështjet gastrointestinale që e kishin çuar atë të humbiste 40 kg.
“Të gjitha të dhënat kanë qenë atje, por asnjë nga mjekët nuk ishte në gjendje t’i bashkonte copat”.
Ata i sugjeronin që problemet e saj ishin nga stresi i kujdesit për tre fëmijë të vegjël dhe mos ushqimi i mjaftueshëm.
Pas katër vitesh simptoma të përkeqësimit të vazhdueshëm, ajo më në fund u shkoi te një reumatolog, i cili bëri një test gjaku dhe i tha asaj që kishte skleroderma.
“Unë as nuk e dija se çfarë ishte,” kujton ajo. “Në qytetin tonë nuk kishte specialistë, as grupe mbështetëse. Jam ndjerë si e humbur.”
Kështu që kontrolloi në internet për gjithçka që mund të gjente në lidhje me sklerodermën.
Aty ajo gjeti grupe mbështetëse dhe ndihmë për t’u diagnostikuar .
Daniela gjithashtu gjeti specialistë të sklerodermës, të cilët e kanë nisur trajtimin me një regjim që përfshin disa nga ilaçet më të reja që përdoren për të trajtuar komplikimet e shumta të sklerodermës.
Ajo merr 35 ilaçe dhe trajtime, duke përfshirë injeksione të përjavshme imunosupresuese, një vaj të nitroglicerinës dhe një pajisje kompresimi për të përmirësuar qarkullimin e gjakut në këmbë.
“Unë uroj që disa mjekë të bëjnë më shumë përpjekje për të biseduar me mjekët e tjerë të pacientëve të tyre dhe të bëjnë një gërmim,” thotë Daniela .
