Më kujtohet dita kur u sëmura, dita kur jeta ime ndryshoi.
Në fillim mendova se ishte grip ose helmim nga ushqimi, por nuk mund ta kaloja. Kam pasur një ethe dhe një infeksion të rrugëve të sipërme të frymëmarrjes që kërkonte antibiotikë, por asgjë tjetër nuk ndihmoi. Jam zvarritur në shtrat dhe kam qëndruar atje për rreth dy vjet e gjysmë.
Para se të sëmuresha më pëlqenin shumë shëtitjet, vrapi, çdo gjë jashtë në natyrë.
Kam punuar me kohë të plotë, kam jetuar në mënyrë të pavarur dhe kam ndjekur shkollën rregullisht. Pasi u sëmura, nuk mund të punoja dhe duhej të rrija në shtrat.
Ndjeja sikur të kisha një rast kronik të gripit: rraskapitje aq e madhe sa nuk mund të lëvizja; dhimbje koke, marramendje, dhimbje të muskujve, veçanërisht në këmbët e mia; dhe rraskapitje të thellë dhe mjegullimë mendore, kështu që unë nuk mund të funksionoja. Isha e ndjeshme ndaj zhurmës dhe dritës. U habita që isha aq e sëmurë fizikisht dhe megjithatë mjekët nuk dinin se çfarë të bënin.
Pasi pashë shtatë mjekë gjatë një viti, më në fund u diagnostikova. Pasi bëra diagnozën, emri “sindromi i lodhjes kronike” nuk tingëllonte si duhet.
Unë kisha qenë aq e sëmurë dhe prapë emri nuk i përshtatej asaj që kisha. Ai nuk e përshkroi urgjencën e simptomave.
Unë mbeta e shtrirë në shtrat për dy vjet e gjysmë para se të dilja ngadalë nga shtrati dhe të filloja të funksionoja. Sipas funksionit, unë nënkuptoj hapat e foshnjës – të vishesh, të jesh në gjendje të dalësh jashtë pa ndihmën e një personi tjetër.
Më shqetëson që artikulimi i kësaj sëmundje është kaq i vështirë. Ndonjëherë unë them se është si “gazi që nuk vjen tek motori”, ose si “motorri që fiket dhe nuk ka fuqi të ndizet përsëri.”
Unë kam jetuar 27 vjet me një sëmundje që nuk është trajtuar apo përmirësuar Unë kaloj mbi 80% të çdo ditës në shtrat; netët e mia janë 12 orë të gjata. Për disa prej nesh, kur sëmuremi me ME / CFS,, mbetemi të sëmurë.
Sindroma e lodhjes kronike (CFS) është një çrregullim i ndërlikuar i karakterizuar nga lodhje ekstreme që nuk mund të shpjegohet nga ndonjë gjendje themelore mjekësore.
Lodhja mund të përkeqësohet me aktivitetin fizik ose mendor, por nuk përmirësohet me pushim.
Kjo gjendje njihet edhe si sëmundja e intolerancës së ushtrimit sistemik (SEID) ose encefalomyeliti myalgjik (ME). Ndonjëherë është shkurtuar si ME / CFS.
Ajo që dua është që mjekët të kuptojnë më shumë rreth ME / CFS. Raporti i Institutit të Mjekësisë 2015 për ME / CFS duhet të lexohet për të gjithë mjekët.
Profesionistët mjekësorë duhet ta shohin sëmundjen nga këndvështrimi i pacientit. Ata duhet të kuptojnë se si është të jetosh me ME / CFS. Ata duhet të kuptojnë vetë barrën e sëmundjes dhe t’i japin fund stigmës së bashkuar me të.
Pacientët ME / CFS janë duke punuar shumë në dy nivele. E para është thjesht të shërohemi— për të rifituar një pamje të jetës aktive që kemi udhëhequr. Detyra e dytë është të luftojmë për t’i dhënë fund stigmës. Ne nuk jemi dembelë, të lodhur apo të pamotivuar – jemi të sëmurë.
Mjekët duhet ta shohin atë. Pacientët meritojnë të trajtohen me respekt.
