Kur Mikela shikon vitet e para të jetës së djalit të saj Klaudio, ajo kujton shumë momente të gëzueshme, dhe shumë të vështira, gjithashtu.
Klaudio i porsalindur, u diagnostikua me fibrozë cistike (CF), një sëmundje e trashëguar që prek mushkëritë, pankreasin dhe organet e tjera. Ai kishte refluks të rëndë dhe probleme me frymëmarrjen dhe vazhdimisht ishte në spital .
Më në fund, kur djali ishte 3 vjeç, refluksi i stomakut u bë aq keq sa që ekipi mjekësor e dërgoi atë në Spitalin e Fëmijëve për operacion. Dhe ngadalë, gjithçka filloi të ndryshojë.
Në spital pati një procedurë – e quajtur Nissen, e cila përfshin mbështjelljen e një pjese të stomakut rreth pjesës së poshtme të ezofagut për të lehtësuar zbaticën.
Klaudio gjithashtu mori një regjim intensiv të antibiotikëve IV shumë të fortë dhe trajtime speciale të pastrimit të rrugëve të frymëmarrjes që fëmijët me fibrozë cistike marrin kur kanë simptoma veçanërisht të rënda. Nëna e tij e quan procesin “një rregullim”.
Sot, 10-vjeçari vjen në Klinikën e Fibrozës Cistike, pjesë e Qendrës së Fibrozës Cistike, disa herë në vit për kontrolle me ekipin e tij CF, i cili përfshin mjekë, infermierë, terapistë fizikë, një punonjës social, etj. farmacist dhe një nutricionist.
Përveç vizitave të tij në klinikë, Klajdi ka takime të rregullta me një Nefrolog, për të parë nëse fibroza cistike po ndikon në veshka ose në gjëndrat endokrine.
Ai gjithashtu ka teste të rregullta të funksionit pulmonar, në mënyrë që ekipi mjekësor të mund të monitorojë sesi funksionojnë mushkëritë, pastaj të rregullojnë medikamentet dhe trajtimet në përputhje me rrethanat.
Në shtëpi, merr trajtime të frymëmarrjes dhe përdor një jelek terapie dhe një makineri ventilimi intrapulmonar perkutiv (IPV) disa herë në ditë për të ndihmuar në pastrimin e mukusit nga mushkëritë. Si shumë fëmijë me CF, ai ka probleme të thithë lëndë ushqyese, kështu që merr një formulë të veçantë përmes një tubi ushqyes (tub-G) gjatë natës dhe merr enzima me ushqimin për të ndihmuar në tretje. Dhe për shkak se ka peshë të vogël për moshën e tij ,ai gjithashtu merr një injeksion të një hormoni rritjeje çdo ditë.
Me mbështetjen e ekipit të mjekëve , Mikela është në gjendje të menaxhojë pjesën më të madhe të kujdesit të tij në shtëpi, dhe atij i duhen vetëm një “xhiro” në spital një herë ose dy herë në vit, një përmirësim i rëndësishëm nga ditët e tij të hershme.
Mikela e di gjithmonë se kur është koha: “Ai do të fillojë të kollitet shumë më tepër dhe të kollitet natën. Unë e njoh atë si një libër.
Klaudio është afruar shumë dhe me mjekët, të cilët e ndihmojnë të kuptojë se çfarë të presë gjatë procedurave të ndryshme dhe ta mësojnë atë me strategji për të përballuar dhimbjen dhe ankthin. “Ata gjithmonë përpiqen të gjejnë një mënyrë për t’i bërë gjërat më të rehatshme për të,” thotë Mikela.
Shumë ilaçe janë në zhvillim që synojnë mutacionet e gjeneve të ndryshme që shkaktojnë fibrozën cistike, dhe Mikela ka shpresë se dikush do të ketë të drejtë për Klaudion. “Sapo të dalë një ilaç i ri, ekipi i CF e di se cilët fëmijë mund ta marrin atë,” thotë ajo.
“Në fillim, jeta e djalit ishte shumë, shumë e ashpër,” thotë ajo. “Por, pasi u operua , CF e tij është menaxhuar në një mënyrë kaq të ndryshme. Ka ndryshuar jeta për të “.
“Ne jemi vërtet mirënjohës për të gjithë kujdesin që marrim.”
