Faleminderit për këtë mundësi që më dhatë për të ndarë përvojën time me ALS.
Skleroza laterale amiotrofike (ALS), e njohur gjithashtu si sëmundja e neuroneve motorike (MND) ose sëmundja e Lou Gehrig, është një sëmundje që shkakton vdekjen e neuroneve që kontrollojnë muskujt vullnetarë. Disa përdorin gjithashtu termin sëmundje motorike për një grup gjendjesh, nga të cilat ALS është më i zakonshmi.
ALS karakterizohet nga muskujt e ngurtë, kërcitjet e muskujve dhe gradualisht përkeqësimi i dobësisë për shkak të zvogëlimit të muskujve në madhësi. Mund të fillojë me dobësi në krahë ose këmbë, ose me vështirësi në të folur ose gëlltitje. Rreth gjysma e njerëzve të prekur zhvillojnë të paktën vështirësi të buta me të menduarit dhe sjelljen dhe shumica e njerëzve përjetojnë dhimbje. Në fund humbin aftësinë për të ecur, për të përdorur duart e tyre, për të folur, gëlltitur dhe për të marrë frymë. Nuk kalon asnjë ditë që nuk mendoj për të dashurit e mi që vdiqën nga kjo sëmundje e tmerrshme. Ata thonë që “rrufeja” rrallë godet dy herë, por dëshmoj se ndonjëherë ndodh. Si nëna, ashtu edhe shoqja ime më e mirë u morën nga ALS vetëm gjashtë vjet larg njera tjetrës.
Nëna ime u diagnostikua me ALS në vitin 1996 pas një viti vizitash nga mjeku dhe teste që kishin për qëllim gjetjen e një kurë për fjalimin e saj të përgjumur, vështirësi në gëlltitje dhe dobësimin e gjymtyrëve. Në kohën kur u diagnostikua, ajo kishte zhvilluar pneumoni dhe ishte vënë në një aparat frymëmarrje . Fatkeqësisht, ajo kurrë nuk u tërhoq nga ai frymëmarrës dhe ne kaluam pesë vitet e ardhshme duke parë trupin e saj të përkeqësohej ndërsa ajo jetonte në mbështetje të jetës. Mendja e saj ishte e shëndoshë dhe dëshira për të jetuar ishte e fortë, por ne e dinim që ajo kishte frikë të ishte vetëm dhe frikësohej nga çfarë do të vinte. Babai im kalonte çdo ditë me të në spital , dhe unë dhe motra ime kaluam shumë fundjava dhe kohë pushimesh nga puna në krah të saj. Nëna ime vdiq në 16 qershor 2001 në moshën 71-vjeç.
Për ironi, shoqja ime filloi të shfaqte simptoma të ngjashme me nënën time në 2007. M’u desh gjithë guximi që unë ti thoja se duhej të kontrollohej për ALS. Fatkeqësisht, kisha të drejtë, dhe sëmundja përparoi shpejt. Duke parë dëshpërimin e nënës sime, ajo bëri zgjedhjen e vështirë për të mos u intubuar. Vdiq në 25 Janar 2009 kur ishte 65-vjeç.
Të gjitha këto i them në kujtim të nënës time. Na mungon akoma, por jemi mirënjohës për mësimet që na mësoi për jetën, dashurinë dhe çfarë do të thotë të jesh familje. Shpresoj se do ta ndani këtë me të tjerët sepse është një mesazh shprese dhe dashurie.
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
Autoimuniteti në Sindromet Mielodisplazike
Çfarë është sëmundja e arterieve koronare?
