MENU

Historia e Evës

Bashkëjetesa 11-vjeçare me sëmundjen e rrallë

12.05.2019 - 20:06

Në vitin 2008 fillova të kisha shqetësimet e para. Unë kam qenë gjithmonë shumë aktive.

Por fillova të ndihesha jashtëzakonisht e rraskapitur. Kam pasur probleme në të ecur. Fillova të kisha simptoma të çuditshme neurologjike. Disa javë më vonë, unë isha duke ecur kur papritmas nuk ndjeja gjë nga këmbët.

Kam shkuar nëpër të gjithë mjekët e spitalet në qytetin ku jetoj. Pashë një reumatolog, dy neurologë dhe një endokrinolog. Kam bërë skanime të trurit, teste të përçimit të nervit dhe teste të gjakut.

Së pari, pashë një endokrinolog, i cili nuk kishte asnjë ide se ku ishte problemi dhe donte që unë të shihja një neurolog dhe një reumatolog. Neurologu ishte i bindur se nuk kisha sklerozë të shumëfishtë, por nuk e dinte se çfarë nuk shkonte me mua.

crregullime humori-depresion-konica.al

Pastaj shkova tek një reumatolog dhe gjithçka ndryshoi.

Ai besonte se kisha sëmundjen e Behcet. Unë isha një rast i teksteve shkollore. Ai tha se donte të bënte një test ADN-je për ta konfirmuar.

Më në fund pasi mora një diagnozë dhe unë u lehtësova. Edhe marrja e një diagnoze të keqe ishte më mirë se të mos e dija se çfarë kisha. Unë hulumova gjerësisht për sëmundjen Behcet. Bashkëshorti im u lehtësua kur më pa të qetësuar si rezultat i diagnozës, por e shkatërroi fakti që kisha këtë sëmundje të rrallë autoimune.

Qetësia ime ishte gjithashtu jetëshkurtër. Ndërmjet trajtimeve të ndryshme dhe trajtimit të efekteve anësore, unë u mërzita duke pasur këtë sëmundje të gjatë që mund të më shkatërronte ngadalë gjatë viteve. Isha zemëruar me botën.

U përpoqa të shihja anën poszitive. Kam vazhduar të punoj me orar të plotë, edhe pse ka pasur shumë herë që mendova se nuk mund ta bëja fizikisht. Kam vazhduar të punoj, shkoja tek një një terapist për disa javë. Unë kam qenë e vendosur për të luftuar për të pasur një jetë sa më normale të jetë e mundur! Por asgjë nuk po funksiononte.

Megjithatë, një ditë, pak më shumë se 2 vjet pas diagnozës sime, sapo e kuptova papritur se nuk isha aq e zemëruar sa të kisha qenë. Më në fund isha në gjendje të shikoj përtej negativitetit dhe të shoh se nuk ishte personale.

Ne provuam medikamente të ndryshme dhe kombinime medikamentesh. Së fundi, kemi ardhur në një kombinim që ka punuar më mirë se të tjerët. Kishte disa efekte anësore, por në përgjithësi unë e toleroja atë mjaft mirë. Kjo është deri sa fillova të merrja toksicitet nga kjo.

Në atë kohë një medikament i ri sapo kishte dalë, por ishte shumë e shtrenjtë. Përsëri, ne ishim me fat, pasi kompania farmaceutike që e bën ilaçin sapo kishte botuar një letër kërkimore në gazetën ‘New England’ të Mjekësisë, duke treguar se ishte e efektshme për sëmundjen e Behçet.

Unë vazhdoj të vuaj nga skuqjet, plagët, çështjet sistemike, simptomat e mosfunksionimit të sistemit nervor autonom, simptomat e vaskulitit dhe problemet e kujtesës.

Por, plani im aktual i trajtimit ka minimizuar ashpërsinë dhe frekuencën e këtyre simptomave. Në thelb, unë jam në gjendje të bëj çdo aktivitet që unë dua, për aq kohë sa përshtatem me disa gjëra për jetën time. Unë bëj stërvitje për 5 ditë në javë dhe vazhdoj të punoj me kohë të plotë.

Unë ndalova të përcaktoja veten nga sëmundja ime. Kam bërë një listë të identifikimit të aspekteve rreth vetes – unë jam një grua, një piktore, një çantë shpine, një dashnore e natyrës, një punonjës dhe një udhëtar. U deshën njëfarë kohe, por fillova të shihja veten të ndarë nga sëmundja.

I shmangem stresit. Ne nuk mund të shmangim shumicën e shkaqeve të përditshme të stresit. Sidoqoftë, fillova të vëreja modele në jetën time që ma theksonin. Kështu e përshtata jetën time.

Kam zbuluar se komunikimi dhe ndershmëria ishin vendimtare për mua. Bashkëshorti im është avokati im më i madh!