Kristina, një mësuese e yogës në të 20-at e saj, ishte gati të bënte udhëtimin që kishte kohë që mezi e priste kur ndjeu një dridhje të çuditshme në shpatull. Një koleg gjithashtu vuri në dukje një ënjtje të lehtë në shpatullën e saj.
Kristina ishte e shqetësuar se simptomat mund të ndërhyjnë në aftësinë për të përfunduar udhëtimin, kështu që shkoi te mjeku për t’u kontrolluar. Ai urdhëroi një rreze X dhe një eko ultratinguj. “Unë kisha vërejtur ndjesinë e tensionit, por ia atribuova praktikës sime të yogas. Mjeku dyshoi se ishte një lipoma (një rritje jo kanceroze e indit yndyror)”, tha Kristina. Ai e siguroi se nuk ishte asgjë serioze dhe i tha: “Shko në udhëtimin tënd”. Dhe kështu bëri. “Ishte me të vërtetë aventura e një jete të tërë,” tha Kristina. Por kur ajo u kthye, e dinte se diçka nuk ishte në rregull. Ajo shkoi sa nga një mjek te tjetri për një vit rresht dhe bëri një operacion për të hequr mostrat e indeve të rritura.
“Operacioni fillestar hoqi 3 centimetra të indeve të përflakur. Katër muaj më vonë, masa ishte trefishuar në madhësi. Tani ishte 9 centimetra dhe ishte bashkangjitur në klavikulën ,tha Kristina. U desh një vit për të marrë diagnozën e saktë: Kristina kishte një tumor desmoid. Tumori desmoid është një rritje anormale që lind nga indi lidhor, i cili është indi që siguron forcë dhe fleksibilitet në struktura të tilla si kockat, ligamentet dhe muskujt. Tumori ishte rritur goxha kur ajo u diagnostikua dhe mjekët i dhanë asaj lajmin shqetësues se operacioni do të përfshinte heqjen e kockës së klavikulës, tre brinjëve të sipërme dhe një pjesë të kockave të gjirit në anën e saj të djathtë.
Sikur të ishte diagnostikuar kur tumori i saj ishte shumë më i vogël, Kristina do të kishte më shumë mundësi trajtimi, përfshirë rrezatimin. Por tumoret desmoid janë të rrallë, gjë që i bën ata të vështirë për tu diagnostikuar. Këto tumore mendohet të zhvillohen nga qelizat e quajtura fibroblasts. Këto qeliza përbëjnë mbështetjen strukturore (ind lidhës) në të gjithë trupin. Këto qeliza janë gjithashtu të përfshira në shërimin e plagëve. Pa këto qeliza, njerëzit nuk mund të mbijetojnë. Ekspertët mendojnë se mutacionet gjenetike shkaktojnë tumore desmoid. Ato mund të jenë me rritje të ngadaltë ose mund të rriten shpejt. Zakonisht nuk përhapen në pjesë të tjera të trupit dhe nuk konsiderohen kancerogjene.
Por tumoret desmoid mund të jenë seriozë. “Ata nuk janë tumore beninje dhe mund të jenë kërcënues për jetën. Me ndihmën e familjes dhe ekipit të kujdesit shëndetësor, Kristina vendosi të mos bëjë operacionin. Në vend të kësaj, po merr kimioterapi. Kirurgjia, rrezatimi, heqja (heqja ose shkatërrimi i indeve) dhe ilaçet (si kimioterapia) janë mundësi trajtimi. Nuk është një udhëtim tipik i kimioterapisë. Për mua, është një maratonë, jo një vrapim i shpejtë. Unë jam vetëm 31 vjeç, por po shikoj menaxhim afatgjatë, tha ajo. Trajtimet e lënë atë të lodhur. Sistemi imunitar është ibkompromentuar, dhe kjo e mban atë jashtë klasës për një vit tani. Me pandeminë COVID-19, ajo nuk është e sigurt se kur do të jetë në gjendje të kthehet në mësimdhënie.
“Nuk ka asnjë cep të jetës sime që nuk është prekur. Trajtimi më heq energjinë dhe unë jam mësuar të jem dikush me shumë energji. Thjesht nuk po ndihem si vetja ime. Më dhembin, dora ime e djathtë filloi të dridhej dhe nuk mund të bëj paraqitje të yogas ose gara tërheqëse si dikur. Ka qenë shumë demoralizuese, “tha Kristina. Ka kaq shumë aspekte emocionale dhe psikologjike për të pasur një tumor desmoid. Kur dikush thotë se ata kanë një tumor, por nuk është kancer, ata jo gjithmonë marrin të njëjtën simpati. Por tumoret desmoid mund të ndikojnë në lëvizjen dhe të shkaktojnë kronike dhimbje.
“Unë do t’u kërkoja njerëzve ta trajtojnë atë po aq seriozisht. Kjo është një betejë kronike, e përjetshme për mua,” tha Kristina. Për të tjerët që merren me këtë gjendje, ajo rekomandon që të kërkohet mbështetje përmes mediave sociale. “Gjeni njerëz të tjerë që e kuptojnë situatën e saktë që keni dhe sa zhgënjyese dhe sfiduese mund të jetë”, tha ajo, duke shtuar se jo të gjithë me një tumor desmoid do të preken aq shumë sa ajo. “Disa njerëz bëjnë operacion dhe nuk kanë kurrë më përsëritje”. Kristina tha se gjetja e një ndjenje të bashkësisë me njerëzit e tjerë me tumore desmoid ka qenë burimi i saj më i fuqishëm.
Ajo gjithmonë thekson sa e rëndësishme është të jesh avokati i vetvetes dhe të kërkosh përgjigje nga ekipi i kujdesit shëndetësor nëse e di që diçka nuk shkon me trupin tënd.