Kur u diagnostikova për herë të parë me sëmundjen e Parkinsonit (PD), e vetmja gjë që dija për këtë sëmundje ishte ajo që kisha lexuar për vetë diagnozën e Michael J. Fox ,një aktor kanadez, komedian, autor, prodhues dhe aktivist i filmit me një karrierë filmi dhe televizioni që shtrihet nga viti 1970, të cilin e pëlqeja në atë kohë.
Një nga gjërat e para që bëra ishte të hulumtoja gjithçka munda në lidhje me sëmundjen në internet, dhe pas vetëm disa seancave të kërkimit kisha zgjeruar njohuritë e mia në mënyrë të konsiderueshme. Sidoqoftë, kishte dy gjëra që nuk mund t’i parashikoja. Së pari, sa e rëndësishme do të ishte të edukoja të tjerët për PD, dhe së dyti, mënyrat e papritura – dhe në disa raste pozitive – të cilat, do të ndryshonin drejtimin e jetës sime.
Herën e parë që kuptova se më duhej ta ndaj “të gjithë historinë” për PD me të tjerët ishte kur i tregova familjes time. Babai dhe nëna ime nuk mund të besonin se unë e kisha zhvilluar gjendjen pasi askush në familjen tonë nuk e kishte parë atë. Unë pashë që djali im – i cili ishte nëntë vjeç në atë kohë – ishte më i vështiri për tja treguar. Jo vetëm që u shqetësua për të ardhmen tonë, por gjithashtu u frikësua se do të kishte një ditë PD.
Kur u thashë disa miqve të afërt dhe bashkëpunëtorëve, ata kishin kuptime të mira, por thjesht nuk mund t’i kuptoja rezultatet e veprimeve të tyre. Me të gjithë këta njerëz, më duhej të ndihmoja në plotësimin e boshllëqeve, në mënyrë që ata të kuptonin më shumë për PD dhe çfarë do të thotë të jetosh me të.
Gruaja ime ishte tepër mbështetëse që nga dita e parë, dhe bëri një hap më tej duke bërë hulumtimin e saj dhe duke gjetur grupe mbështetëse. Kjo çoi në një nga “pasojat e paqëllimta” të diagnozës sime: gruaja ime u bë aq e përkushtuar për të avancuar rolin e kujdestarit, saqë sot ajo është bërë pjesë e një organizatë për bashkëshortët e njerëzve që jetojnë me sëmundje kronike . Në shumicën e rasteve, megjithatë, më takonte mua të edukoja njerëzit – dhe u deshën disa muaj para se ta kuptoja këtë. Për mua u bë shumë e rëndësishme t’u jepja të tjerëve një perspektivë realiste, por edhe shpresëdhënëse për PD. Njerëzit do të duhet të dinë se ndërsa sëmundja nuk është menjëherë fatale, në këtë moment nuk ka kurë të njohur. Ata gjithashtu do të duhet të dinë për hapat e rëndësishëm që unë po ndërmarr, si pjesëmarrja në provat klinike që po bëj për të trajtuar . Po aq e rëndësishme, do të më duhej t’u tregoja njerëzve se unë nuk kisha turp të kisha PD, për t’i ndihmuar ata të ndjeheshin më të qetë duke folur për të.
Me kalimin e viteve, u bëra më i rehatshëm dhe më efektiv duke e treguar historinë time dhe fillova të flas në programet “dreko dhe mëso” të kolegjeve lokale për infermierët dhe terapistët e ardhshëm. Kuptova që kisha zhvilluar një aftësi të madhe për të folur në publik. Një surprizë tjetër ishte se Parkinson çoi në zbulimin tim se unë kam një pasion dhe një aftësi për artin. Sot, arti sjell gëzim të madh në jetën time – dhe siguron rehati shumë të nevojshme duke pasur parasysh netët pa gjumë dhe pasojat e tjera shqetësuese të jetës me PD.
Pas disa vitesh duke jetuar me të dhe duke folur për diagnozën time të sëmundjes së Parkinsonit, unë mund t’ju them me siguri: mos u turpëroni dhe mos hiqni dorë kurrë nga shpresa. Shkencëtarët po kërkojnë çdo ditë një kurë, dhe kur tregojmë historitë tona të të jetuarit me PD me bindje dhe qëllim, ne po bëjmë një botë me të mirë për veten dhe të tjerët.
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
12 fakte për muzikën dhe si ajo ndikon në trurin tuaj…
Angazhimi dhe përkujdesja për Alzheimerin
