Unë gjithmonë kam qenë e prirur ndaj aksidenteve. Nuk ishte e pazakontë për mua të humbasja papritur ekuilibrin, ndërsa po ecja në një rrugë të shtruar mirë, sikur dikush kishte hedhur një lëkurë bananeje përpara meje. Unë rrezohesha fort në tokë, duke vrarë gjunjët dhe bërrylat.
Njëherë rashë me biçikletë në një moçal, si një personazh vizatimor që ka kaluar nëpër një mur. Trupi im ishte shpesh një peizazh me mavijosje dhe plage. Gjymtyrët ishin vetëm disa nga viktimat e ngatërresës sime, për të cilat nganjëherë u qortohesha nga mësuesit, prindërit dhe familjarët.
Por unë kurrë nuk e lidha këtë ngathtësi me mënyrën se si nyjet dhe tendinat dukeshin aq të brishta sa enët e qelqit: kyçet e këmbëve që përdredhin në gabimin më të vogël; kyçet e duarve u shkatërruan dhe u përflakën dhe ishin të nxira për vite me radhë ,një nofull që është zhvendosur pjesërisht. Këto incidenca u bënë më pak të rralla dhe më rutinore me kalimin e kohës , por kishte raste që ishin dhe me pasoja të rënda.
Rreth gjashtë vjet më parë, pasi ndihmova një familjar për të lëvizur një shtrat në banesë, pastaj nuk mund të ngrihesha nga shtrati për një javë. Ky lloj mosmiratimi për trupin tim më jeptë një distancimin automatik nga shoqëria . Nëse takoj dikë që është kritik për mangësitë e mia fizike, mund të mos flas më me ta.
Në vitet e fundit, trupi mu rrethua nga një dhimbje e vazhdueshme, e përhapur, e thellë në kockë. Në veçanti, ijet ndiheshin sikur të ishin mbushur me copa qelqi të thyera që binin ndërsa ecja . Rezultatet e testit imazherik zbuluan një të carë të madhe në të majtë të legenit, dhe një palcë kurrizore me disqe dhe kiste të fryrë nga lëngu kurrizor. Terapistët fizikë gjithmonë pyesnin se çfarë aksidenti kisha bërë apo cilin sport agresiv kam marrë pjesë për të marrë kaq shumë lëndime, por unë thjesht kisha pasur shumë lëndimë nga disa rënie të vogla ,në dukje të parrezikshme.
Misteri u zgjidh.
Kjo është arsyeja pse mu bë një vlerësim shumë i madh kur vizitova përfundimisht një gjenetist në fillim të këtij viti, i cili zbuloi pas një vlerësimi të plotë dy-orësh se kisha Tipin III të një çrregullimi të rrallë të indit lidhës të njohur si sindromi Ehlers-Danlos, ose EDS.
EDS karakterizohet nga nyje hipermobale dhe nga një mangësi e kolagjenit (ind lidhës) që rezulton në dhimbje dhe lëndime të përsëritura. Jo vetëm që kjo diagnozë përbën ngathtësinë time dhe pjesën më të madhe të dëmtimit trupor që kam grumbulluar ndër vite, por gjithashtu ndihmon për të shpjeguar disa nga migrenat dhe skuqjet e shpeshta në lëkurë , problemet që kam rregulluar temperaturën e trupit, zorrët dhe problemet e fshikëzës.
Ndërsa u lehtësova në diagnozë, isha gjithashtu i indinjuar. Kam vite që kam provuar shumë mjekë në lidhje me dhimbjen kronike dhe shpesh paaftësuese. Gjenetisti më tha që shpesh duhen mesatarisht 10-20 vjet për të marrë një diagnozë të EDS, dhe shumë njerëz nuk marrin një diagnozë të saktë deri në të 40-tat e tyre. Ashtu si me shumë kushte mjekësore, EDS ndikon në mënyrë disproporcionale tek gratë. Kjo mund të përbëjë vonesë në marrjen e një diagnoze dhe trajtimi të duhur, pasi studimet kanë treguar në mënyrë të përsëritur që komuniteti mjekësor nuk është aq i arsimuar – dhe për këtë arsye ka më shumë të ngjarë të keqdiagnostifikojë dhe mosrespektojë – çështjet shëndetësore që prekin gratë. Gjenetisti më tha se shumë prej grave që kishte diagnostikuar, në një moment kishin tentuar vetëvrasje për të arritur në fund vuajtjet e tyre, si vuajtjet fizike nga çrregullimi, ashtu edhe vuajtja emocionale e dhimbjeve të injoruara dhe madje edhe në pyetje për vite apo dekada. Tani që më në fund kam një diagnozë të duhur, kam ndërmarr iniciativën e nevojshme për të menaxhuar më mirë çrregullimin dhe simptomat e tij, duke përfshirë shmangien e aktiviteteve të caktuara dhe zbatimin e ndihmave për të stabilizuar dhe mbrojtur nyjet.
Meqenëse EDS nuk është një sëmundje e kuptuar ose e njohur gjerësisht, shpresa ime më e madhe është që përvoja ime mund të ofrojë një udhëzues për pacientët e tjerë që dyshojnë se ka më shumë sesa i takon syrit kur bëhet fjalë për dhimbjen e tyre kronike.
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
“Kam vënë re që me plakjen shenjat në trup më janë shtuar”
Bo bo! I ke sytë kështu? Vrap te mjeku!
