Në kohën kur ai ishte 7 muajsh, Joni ishte diagnostikuar me një çrregullim gjenetik të rrallë të quajtur sklerozë tuberoze, e shoqëruar me një rrezik të lartë të vonesave të zhvillimit, përfshirë autizmin.
Programet e ndërhyrjes së hershme besohet se ndihmojnë në zvogëlimin e këtij rreziku, por këto terapi me kohë dhe punë intensive shpesh nuk janë të disponueshme në disa zona.
“Ka shumë familje që jetojnë në vende pa qasje te specialistët. Është e vështirë kur ju merrni diagnozën, veçanërisht kur nuk mund të gjeni specialistë që mund t’ju përgjigjen pyetjeve dhe t’ju mësojnë”, tha babai i Jonit, Mikeli. Një trajtim i vazhdueshëm për një program të zhvilluar ,kërkon ta ndryshojë atë me përdorimin e ri të teknologjisë dhe terapinë e ndërhyrjes zhvillimore për familjet e fëmijëve me një rrezik të lartë të autizmit që jetojnë në zona rurale.
Dr Shafali Jeste, një profesore e asociuar në Qendrën UCLA për Kërkimin dhe Trajtimin e Autizmit, tha, “Ne jemi shumë të aftë në bërjen e diagnozës së autizmit, por familjet shpesh nuk mund të kenë qasje në ndërhyrjet e sjelljes. Por nëse mund të ndërhyni herët, ka më shumë të ngjarë të ndryshosh zhvillimin e trurit “. Joni do të merrë pjesë në një trajtim që përdor një ndërhyrje të sjelljes intensive për vëmendjen e përbashkët, lojën simbolike, angazhimin dhe rregulloren. Ndërhyrja synon aftësi të komunikimit social dhe joverbal. Ndërhyrja është e ndërmjetësuar nga prindërit. Prindërit janë mësuar të japin disa nga përbërësit kryesorë aktivë të ndërhyrjes. Prindërit duhet të bëhen patjetër pjesë e ekipit. Joni dhe Mikeli u regjistruan në terapi rreth ditëlindjes së tij të parë. Djali dhe prindërit e tij morën pjesë në ndërhyrjen telemjekësore për rreth dy vjet.
Gruaja e tij, Maria, një mësuese e shkollës fillore, bëri seancat e terapisë së sjelljes me djalin e tyre.
“Ne kemi përdorur strategji të bazuara në lojëra dhe lodra specifike, si një makinë. Një strategji është ta ndihmojmë atë të rimagjinojë përdorimet e lodrave. Nëse keni një makinë dhe një hambar lodrash, mund t’i tregoni atij se si të përdorë një hambar lodrash si garazh . Terapisti na ka thënë që një aspekt i terapisë është ndërtimi i aftësive të “vëmendjes së përbashkët”.
“Kjo është një aftësi që ne shpesh e konsiderojmë të mirëqenë në fëmijët zakonisht në zhvillim. Ju mund të shihni një zog, e tregoni atë dhe thoni zog. Një fëmijë zakonisht në zhvillim ka të ngjarë të bëjë kontakt me sytë me ju dhe të ndjekë pikën tuaj, por fëmijët me autizëm e kanë të vështirë ta bëjnë këtë . Ata nuk do të bëjnë kontakt me sytë, ata nuk do të ndjekin pikën tuaj, “shpjegoi Maria.
Ajo tha që ndërsa strategjitë e ndërhyrjes ishin goxha të drejtpërdrejta, ndonjëherë ishte zhgënjyese nëse djali nuk mund të kuptonte një koncept. Terapistët janë më të trajnuar dhe mund të rregullojnë metodat e tyre më shpejt se sa munden prindërit. “Pushimet tona ishin një seancë që do të na duhej ta kalonim. Kjo i bëri gjërat më të lehta,” tha Mikeli. Joni bëntë terapi dhe gjatë pushimeve dhe kjo na ka ndihmuar edhe ne. “Ai definitivisht iu përgjigj strategjive. Unë mendoj se kjo bëri një ndryshim. Djali im nuk është në spektër,” tha Mikeli.
“Ne duhet të vazhdojmë të përtërijmë dhe zhvillojmë strategji për të përmirësuar qasjen në kujdesin klinik dhe hulumtimin për fëmijët dhe familjet me aftësi të kufizuara neuro-zhvillimore,” tha terapistja që ndoqi Jonin.
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
Anemi-shtatëzënë, kujdes për autizëm tek fëmijët
Çrregullimet e spektrit autik dhe kategoritë e tij
