I punësuar, duke jetuar në mënyrë të pavarur, një anëtar aktiv i komunitetit të tij – do të ishte e vështirë të imagjinohej që këto fjalë do të përshkruanin ndonjëherë vëllain tim Markun kur ai lindi me sindromën Down në vitin 1960. Këshillat e mjekut në atë kohë ishin tipike për epokën.
“Institucionalizojeni atë,” tha ai. “’Është më mirë për familjen tuaj.” Prindërit e mi e injoruan këtë këshillë, e morën Markun në shtëpi – dhe gjetën një mjek të ri.
Familja jonë është në mënyrë të arsyeshme krenare për gjithçka që Marku ka realizuar që nga ajo kohë, duke ngatërruar shpesh ekspertët e ditës. Qyteti ynë i vogël në nuk kishte ndonjë mundësi arsimore për Markun, kështu që fillimisht ai u transportua në një qytet të largët për shkollë.
Me kalimin e kohës, sistemi ynë shkollor lokal ishte në gjendje ta strehonte atë. Në fillim u ofruan vetëm klasa të ndara për “të vonuar mendor” (një term që tani konsiderohet si fyes) – dhe fëmijët u ndanë në klasa bazuar në faktin nëse ata ishin etiketuar si “të edukueshëm” ose “të trajnueshëm” (gjithashtu tani terma të vjetëruara).
Por deri në kohën kur Marku arriti shkollën e mesme, ai u përfshi në disa klasa të rregullta dhe mori pjesë në aktivitete jashtëshkollore, madje shërbeu si menaxher për ekipin e mundjes – diçka që ishte praktikisht e padëgjuar në atë kohë për një student me aftësi të kufizuara intelektuale. Pas shkollës së mesme, Marku u zhvendos në një shtëpi me grupe të reja në qytetin tonë. Tre vjet më vonë, ai u zhvendos në banesën e tij. Ai jeton në mënyrë të pavarur që nga ajo kohë, dhe po punon në mënyrë të qëndrueshme në një restorant me ushqim të shpejtë.
Marku e ka pasuruar jetën time në mënyra të panumërta, duke përfshirë udhëheqjen në rrugën time të karrierës. Kur isha në shkollë të mesme, unë u alarmova kur mësuesi im i biologjisë tha që mbijetesa mesatare për personat me sindromën Down ishte 16 vjet (Marku ishte 14 në atë kohë). Qëllimi im i parë ishte të bëhesha një këshilltare gjenetik; pastaj u ktheva për trajnime për t’u bërë pediatër dhe gjenetiste klinike. Pasi u rregjistrova në Degën e Defekteve të Lindjes , një nga projektet e mia të para ishte të ekzaminoja mbijetesën midis personave me sindromën Down.
Ndërsa jam e kënaqur triumfet personale të Markut, jam e vetëdijshme gjithashtu se ka shumë sfida përpara. Unë e di, për shembull, që një pjesë e konsiderueshme e njerëzve me sindromën Down zhvillojnë sëmundjen e Alzheimerit. Fatmirësisht, Marku nuk tregon ndonjë shenjë , por ne e monitorojmë nga afër . Dhe situata e punës e Markut duket gjithmonë pak e tronditur. Edhe pse ai ishte një punonjës besnik për shumë vite, ai është shpesh i pari që i shkurtojnë orët e punës kur studentët kthehen në shtëpi për verë ose kur ekonomia nuk është mirë . Nuk është e lehtë.
Megjithatë Marku i merr lehtë të gjitha këto. Ai ka një jetë të lumtur dhe të vlefshme, krenar për punën e tij dhe të sigurt në dashurinë e familjes dhe miqve.
Çdo ditë, ai përpiqet të bëjë çmos në gjithçka që bën – gjë që, natyrisht, frymëzon të gjithë rreth tij që të përpiqen të bëjnë të njëjtën gjë. Mark është një djalë i mrekullueshëm – Unë jam me fat që jam motra e tij!
VAZHDO TË LEXOSH MË TEPËR PËR TEMËN
Fëmija juaj mund të lindi me sëmundje të rrezikshme nëse…
Testi që zbulon problemet para se fëmija të lind!
Fëmija juaj nuk fle i qetë? Ky mund të jetë shkaku!
