Unë jam Daniela, 34 vjeç dhe anëtare e një familjeje prej tre vetësh, duke përfshirë nënën dhe motrën time më të madhe.
Të gjithë ne vuajmë nga distrofia muskulare progresive. Unë u diagnostikova me distrofinë muskulare Facioscapulohumeral në vitin 2010, pas një episodi të keq në punë.
Për fat të keq asnjëri prej nesh nuk u arratis nga kjo sëmundje e pakthyeshme, por ne duhet të shkojmë përpara dhe të luftojmë deri në fund. Pjesa më e trishtuar e historisë sime është se unë isha ajo që kujdesesha për nënën dhe motrën time që nga mosha 14 vjeçe, kur babai im vdiq, por tani nuk jam në gjendje të kujdesem për familjen time dhe për veten si duhet siç kam bërë vitet e fundit.
Unë jam shumë e vetëdijshme se kjo sëmundje nuk ka shërim, por unë kam luftuar për të siguruar një trajtim që përfshin shumë shtesa, të natyrshme dhe sintetike, të cilat kanë ndihmuar në luftimin e sëmundjes duke ngadalësuar përparimin.
Pesëmbëdhjetë vjet më parë, çdo mjek më tha se motra dhe nëna ime nuk do të jetonin më shumë se pesë vjet të tjera, por ja ku jemi jemi! Nëna ime është 63 vjeç dhe motra ime 43 vjeç në këtë kohë.
Gjatë viteve, unë kam kontaktuar të gjitha fondacionet dhe shoqatat që mund të gjeja, të cilat luftojnë kundër distrofisë muskulare të çdo lloji. Për fat të keq ata nuk kishin fonde për të na ndihmuar. Sidoqoftë, unë vazhdoj të luftojë për veten, nënën dhe motrën time më të madhe (që është gjithashtu si një nënë për mua), një jetë të rehatshme dhe unë u përpoqa ta minimizoja sikletin emocional dhe financiar, për sa kohë që isha në gjendje të punoja.
Si pasojë e distrofisë muskulare dhe diabetit të varur nga insulina, nëna ime ka zhvilluar shumë komplikime, duke përfshirë:
-Atrofi muskulor në këmbët, krahët dhe muskujt e shpinës së sipërme dhe të poshtme;
-Vështirësitë e gëlltitjes së ushqimit dhe periodontitit;
-Dobësimi i muskujve të barkut;
-Artikulime të dobëta;
-Humbja e ekuilibrit;
-Steatoza hepatike;
-Hipertensioni;
-Sëmundje ishemike e zemrës;
-Neuropatia diabetike (gjithashtu si një efekt anësor i diabetit);
-Plagët diabetike;
-Depresioni i madh;
-Dhimbje të forta (rezultat i muskujve joaktiv, neuropati, dëmtimi i artikulimeve të kockave dhe atrofi i organeve të brendshme);
Motra ime lufton me:
-Humbja e forcës dhe funksionimit të muskujve;
-Lidhjet e shpeshta;
-Vështirësitë respiratore;
-Muskujve kardiakë të prekur;
-Çrregullime të mëlçisë;
-Dhimbje nyjesh dhe muskujsh;
Ajo gjithashtu mban protezë në gjunjë për të luftuar dëmtimin dhe për të ndihmuar ecjen.
Unë kam qenë duke u përballur me më shumë nga këto probleme mjekësore që nga viti 2010, por mosha është ende në anën time dhe unë ende kam forcën për t’u kujdesur për veten time, për të ndihmuar nënën time me nevojat e saj higjienike çdo ditë, për t’u kujdesur për plagët e saj, për të qëndruar në kontakt me mjekun e familjes, për higjenën e motrës sime dhe të ndihmoj që ajo të dalë për shëtitje të shkurtra.
U detyrova nga situata që po kaloj për të pranuar medikamente për depresionin– tregon Daniela.
