Gjithçka ishte perfekte sipas Fatmirës dhe Bertit derisa pamja, fytyra skuqur dhe enjtja e syve të dy binjakëve të tyre Valterit dhe Tomasit i bëri ata për të vizituar një dermatolog.
Sapo goditja fillestare e sëmundjes u zhduk, pyetjet filluan. Por nuk kishte përgjigje.
Një artikull konfirmoi se drita e diellit ishte fatale dhe gjithashtu ekzistonte një hulumtim i terapisë së gjeneve.
“Tre muaj pas diagnozës, frika jonë ishte konfirmuar dhe shpresat tona ishin ngritur. Ne kemi vendosur të bëjmë çmos për të ngadalësuar progresin e sëmundjes”.
Ata shkuan përtej të imagjinueshmes. Edhe pse kanë tre fëmijë të tjerë, familja jetonte me kanatat e dritareve plotësisht të mbyllura, e frymëzuar nga një ide e shkëlqyer e përdorur nga muzetë, mbulonte dritaret e shtëpisë, të malinës dhe madje edhe të shkollës (pas një beteje të ashpër) me një lloj letre e cila bllokonte rrezet ultravjollce UV.
Në pjesën për parandalimin ata këshillojnë për rreziqet që lidhen me reflektimin nga rëra, dëbora dhe uji, si dhe rreziqet e paraqitura nga halogjene dhe ndriçimi në vende publike.
Dhe nëse nivelet e rrezeve UV janë të larta, kremrat mbrojtëse, syzet dhe veshjet janë një domosdoshmëri. Edhe flokët e gjata shërbejnë si pengesë.
“Ne jetojmë natën” shpjegon Fatmira. “Mëngjesi është në mesditë, aktivitetet zhvillohen në mensa pasdite. Rreth orës 21:00 fillon argëtimi i vërtetë: notimi në det, golfi, ekskursione të të gjitha llojeve, të gjitha hapur gjatë natës në sajë të vullnetit të mirë të njerëzve të përfshirë.”
Çfarë ndikimi ka ky nivel mbrojtjeje?
“Ne nuk kemi objektivitetin për ta vlerësuar atë shkencërisht, por duhet patjetër për të ngadalësuar sëmundjen”.
Pas tre kancereve të lëkurës në katër muajt e parë pas diagnozës, Valteri nuk ka pasur simptoma të mëtejshme. Ashtu si vëllai i tij, në moshën 12 vjeçare, po përmirësohet, kur dermatologu fillimisht u tha se shenjat ‘nuk ishin të mira’.
Disa adoleshentë kanë fytyra të dëmtuara rëndë për shkak të heqjes së përsëritura të indeve dhe transplanteve të lëkurës.
Këshilla e mjekëve ishte ” I lejoni ata të bëjnë një jetë normale”.
Ata nuk mund të ofronin asgjë më shumë në funksion të efekteve të rënda dhe të pakthyeshme të sëmundjes.
Me fjalë të tjera, le të jetojnë në dritë, si jashtë dhe brenda, dhe të luftojnë më lezionet kërcënuese për jetën, humbjen e shikimit që do të pasojnë, si dhe komplikimet neurologjike të manifestuara në rastin e formave të caktuara të kësaj sëmundjeje recesive, e cila ka qenë e lidhur ngushtë me ne në vitet e fundit.
