Në vitin 1983, Liza u diagnostikua me diabet. Ajo u përshtat me një regjim të kontrollit dietik dhe injeksione të rregullta dhe vazhdoi me jetën e saj.
Liza dhe bashkëshorti i saj, Dani , filluan procesin e gjatë të adoptimit të dy fëmijëve. Ishte gjatë kësaj periudhe që Liza filloi të përjetonte një ngushtësi të çuditshme në bark.
“Ja kam vënë fajin stresin dhe pyetjeve javore gjatë procesit të adoptimit”, kujton Liza.
Me kalimin e kohës ajo filloi të përjetonte gjithnjë e më shumë simptoma: dhimbje shpine , shqetësim rreth gjërave të parëndësishme.
Një sërë testesh nuk zbuluan asgjë. Gjatë disa viteve të ardhshme filluan manifestimet e më shumë simptomave.
“Lëvizjet e mia po bëheshin gjithnjë e më të kufizuara: tingujt, prekja – çdo gjë e papritur më bënte të kërceja sikur dikush më kishte vënë një prizë të tensionit të lartë –thotë Liza,- Isha dikush që ishte gjithmonë i zënë, duke takuar njerëz, duke dal natën larg dhe tani isha duke bërë justifikime për të mos bërë gjëra të tilla.”
Mjeku i Lizës ishte i mistershëm dhe arriti në përfundimin se ajo e kishte të gjithën në kokën e saj.
Ajo pa mjekë të ndryshëm, u përpoq me terapitë alternative por asgjë nuk ndihmoi. Më në fund ajo iu referua një neurologu i cili i tha se po paraqiste një gjendje të quajtur Sindromi Stiff Man. Ai shtoi megjithatë se kjo nuk ishte e mundshme, sepse ishte kaq e rrallë që në të gjitha vitet e tij si një neurolog, ai kurrë nuk kishte parë një rast të vetëm. Incidenca e këtij sindromi ndodh 1 në 1 milion.
“Si Dani dhe unë u larguam nga dhoma e këshillimit, e dija, pa dyshim, se ajo që ai dyshonte do të ishte diagnoza ime. Unë kurrë nuk isha ndjerë aq e frikësuar në tërë jetën time”.
Testet e shumta të ndjekura dhe shtatë vjet pas simptomave fillestare të paraqitura, Liza u diagnostikua vërtetë me Sindromin e Njeriut Stiff.
Sindromi Stiff Man, ose Sindromi i Personit Stiff siç dihet gjithashtu, është një çrregullim i rrallë neurologjik që besohet të jetë me origjinë autoimmune. Shumica e të sëmurëve duket se kanë të paktën një kusht tjetër auto-imune, më të zakonshmet që janë diabeti i tipit 1 (rreth 48%).
Simptomat e para janë të fshehta dhe, si në rastin e Lizës, shpesh keqdiagnostohen si një problem psikologjik ose si depresioni. Simptomat primare janë spazma e dhimbshme e muskujve, ngurtësia e trupit dhe gjymtyrëve, një përgjigje e ekzagjeruar e tmerrshme, ankthi dhe fobi specifike për detyra.
Ngurtësia progresive e muskujve e bën të vështirë ecjen dhe mund ta bëjë pacientin të pa lëvizshëm. Frika nga hapësira të hapura, shpesh duke shfaqur frikën e kalimit të rrugëve, mund të nxisë ngrirjen e muskujve dhe spazmave të ndryshme.
Përgjigja e Lizës dhe Danit për diagnozën e saj ishte të mësonin gjithçka që mundeshin për sindromën, por shumë pak informata ishin në dispozicion.
“Unë nuk jam një tifoz i grupeve mbështetëse, por dukej se ishte e vetmja gjë e duhur për të bërë. Tani gjëja më e rëndësishme është ngritja e vetëdijes për këtë gjendje”-thotë Liza.
“Disa ditë janë më të mira se të tjerët”, shpjegon Liz,- Ashpërsia e simptomave të mia mund të ndryshojë nga momenti në moment, kështu që diçka që unë mund të bëja mjaft lehtë, brenda një minuti bëhet e pamundur. Nuk mund të parashikoj kur simptomat do të përkeqësohen, nuk ka sinjale paralajmërimi”.
