“Babai im ndaloi së ecuri shumë herët dhe duhej të përdorte një karrocë. Përkundër kësaj, kurrë nuk kemi menduar për mundësinë e sëmundjes trashëgimore në familje”, thotë djali i tij Filipi.
“Simptomat e para të sëmundjes u shfaqën kur bëra 35 vjeç; problem gjatë drejtimit dhe lodhjes në këmbë. Tre vjet më vonë, një test zbuloi se truri i vogël ishte dëmtuar. Megjithatë, nuk kam marrë një diagnozë të duhur deri shumë vite më vonë: sëmundja Strümpell-Lorrain, e quajtur edhe paraplegjia spastike familjare.
Babai im u prek dhe e kaloi këtë sëmundje tek unë dhe një nga vëllezërit e mi. Dy vëllezërit e tjerë dhe motra nuk e trashëguan gjenin e dëmtuar. Evolucioni i sëmundjes Strümpell-Lorrain ndryshon sipas individit. Kjo është arsyeja pse vëllai im, i afërt me mua në moshë, ende mund të ecë me një patericë, ndërsa unë po përdor një karrocë për disa vjet.
Sëmundja ka ndikuar në të gjithë familjen time. Testet kanë treguar se geni përgjegjës për paraplegjinë spastike është dominues në rastin tim, që do të thotë se dy vajzat e mia kanë rrezik 50% të ndikimit të tyre. Të gjithë ishim të shqetësuar për këtë për shumë vite e shmangëm këtë bisedë. Ne përfundimisht e bëmë testin, dhe tani ata presin me padurim të ardhmen e tyre, edhe nëse rreziku është ende atje”.
Në kohën kur shfaqeshin simptomat e para të sëmundjes për Filipin, paraplegjia spastike e trashëguar nuk ishte e njohur, gjë që krijoi një ndjenjë izolimi midis pacientëve.
Filipi ka kontaktuar me shumë pacientë që vuajnë nga paraplegjitë spastike në të gjithë Evropën, për t’i bindur ata që të krijojnë një organizatë pacientësh në vendin e tyre. Deri më sot, 14 organizata janë krijuar, disa prej tyre në lidhje me organizatat e ataksisë, sepse patologjitë janë të ngjashme (probleme që prekin trurin dhe / ose palcën kurrizore).
Filipi më pas mori pjesë në Takimin e Anëtarësimit të Eurordis 2003 në Namur dhe 2006 në Berlin.
“Berlini ishte për mua një mundësi unike për t’u takuar me njerëz të tjerë të prekur nga sëmundje të rralla. Fokusimi në sëmundjen time nuk më përshtatet. Unë kam nevojë për të ndihmuar të gjithë ata që preken nga sëmundjet e rralla”.
Filipi tani po punon për krijimi e një dokumentari mbi paraplegjinë spastike për të rritur ndërgjegjësimin e sëmundjes dhe mbështetjen e pacientëve në jetën e tyre të përditshme.
Ai kurrë nuk heq dorë, madje ai ankohet për mungesën e vullnetarëve në zonë.
“Projektet e mia më ndihmojnë të ec përpara”, thotë ai.
“Të jem i zënë me të tjerët, më mundëson që të kapërcej problemet e mia”.
