Emri im është Nikoleta . Unë e konsideroj veten një pacient me fat në sklerodermë, sepse kam dëme minimale të organeve të brendshme. Duhej të hiqja dorë nga karriera ime si avokate në vitin 2004. Tani puna ime me kohë e plotë është menaxhimi i simptomave të mia.
Skleroderma është një sëmundje e rrallë, e pashërueshme dhe potencialisht fatale autoimune. E njohur gjithashtu si sklerozë sistemike, sëmundja shkakton lëkurë të trashë. Diagnoza e hershme është thelbësore për të parandaluar dëmtimin e brendshëm dhe të mundshëm të organeve kërcënuese për jetën.
Historia ime
Gjatë vjeshtës së vitit 1997, gishtat e mi u bënë shumë të ngurtë dhe të fryrë me lëkurë me shkëlqim. Kjo shoqërohej nga dhimbja e nyjeve dhe e muskujve, letargjia e vazhdueshme , lodhja dhe vështirësia në hapjen e gojës. Një test i specializuar i gjakut konfirmoi se kisha antitrupa specifik që përcaktojnë skleroderma.
Lëkura që mbulonte tërë trupin dhe fytyrën time u bë jashtëzakonisht e thatë , e kruar dhe e dhimbshëm. Nuk isha në gjendje të zgjasja krahët ose këmbët për shkak të thatësisë dhe irritimit . Përveç kësaj, duart dhe këmbët u kthyen në ngjyrë blu me uljen e temperaturës dhe ndjeja të ftohtë gjatë gjithë kohës.
Pas shtatë vjet të marrjes së çdo agjenti imunosupresues dhe modifikues , sëmundja filloi. Për fatin tim të mirë, trupi im iu përgjigj opsionit përfundimtar të trajtimit.
Në vitin 2004, unë ndalova regjimin e përditshëm 2g të imunosupresionit që kisha përdoruar gjatë viteve të mëparshme, duke shkaktuar një rikthim në simptomat e mia brenda pak muajsh. U detyrova të hiqja dorë nga puna për një javë, ta lija shtëpinë ku rrija me qera dhe të zhvendosesha në qytetin tim të lindjes pranë familjes . Me shpresën se unë nuk mund të ndaloj vetëm sëmundjen që po përparon, por edhe të ktheja disa nga dëmet që ka shkaktuar sëmundja, unë kam ndryshuar plotësisht mënyrën e jetesës për të akomoduar dhe respektuar simptomat e mia.
Semundja
Për shkak të diagnozës sistemike, çdo pjesë e trupit tim është prekur në një farë mënyre. Asnjëherë dy pacientë të sklerodermës nuk shfaqin simptoma të njëjta, gjë që vetëm rrit sfidat rreth diagnozës dhe trajtimit.
Për mua, lëkura ime, sistemi neuro-muskuloskeletor dhe trakti gastrointestinal kanë marrë goditjen më të madhe . Unë kam një rutinë të përditshme për të menaxhuar këto simptoma. Kjo përfshin një dietë të rreptë në një përpjekje për të minimizuar simptomat e mia gastrointestinale.
Skleroderma mund të ndikojë në tretjen, si dhe thithjen e lëndës ushqyese dhe prandaj mund të çojë në humbje të konsiderueshme të peshës dhe një ndjenjë të dobësisë së përgjithshme. Në dhjetor të vitit 2012 bleva një shtrydhëse frutash dhe kam konsumuar vetëm lëngje freskuese të përditshme të frutave dhe perimeve, duke rezultuar në një përmirësim të dukshëm të simptomave të mia .
Unë filloj çdo ditë duke larë lëkurën me parafinë të lëngshme dhe pastaj duke e hidratuar me një zbutës të trashë. Jam e kënaqur nga vizita e fundit që bëra . Mjeku e vlerësoi lëkurën gati normalisht dhe të shëndetshëm.
Një dush i vakët gjithashtu ndihmon në lehtësimin e dhimbjeve të vazhdueshme muskulo-skeletore dhe ngurtësinë që unë përjetoj, si dhe ndihmojnë për të rregulluar simptomat e Raynaud-it.
Për shkak të sklerodermës, unë jetoj edhe me sëmundjen e Raynaud-it, e cila ndodh kur enët e vogla të gjakut janë tepër të ndjeshme ndaj ndryshimeve në temperaturë, duke rezultuar në ngushtimin e tyre.
Të jetuarit me një sëmundje të padukshme, si dhe një sëmundje e rrallë, definitivisht vjen me sfida shtesë. Ju duhet të mbani një qëndrim pozitiv duke jetuar me një ‘rrëmbyes’ të trupit, për të cilin askush nuk e ka dorëzuar ende shpërblimin!
Unë shpresoj që t’ia kushtoj pjesën tjetër të jetës time për të ndihmuar në zhbllokimin e enigmës së sklerodermës, me ëndrrën që kjo diagnozë do të etiketohet ‘e zhdukur’ në të ardhmen. Në ndërkohë, unë jam përjetësisht mirënjohëse për ekipin e mrekullueshëm multidisiplinor mjekësor që kam përreth meje dhe me të cilin unë dua ta ndaj këtë ëndërr.
